Skleróza multiplex - legendy a mýty
Zdroj foto: Shutterstock.com
Aj keď dnes po sto rokoch vieme viac, za najvýstižnejšiu charakteristiku sklerózy multiplex považujeme jej nepredvídateľnosť. Je to ochorenie opradené rôznymi mýtmi, legendami, záludné, bez akejkoľvek logiky. Právom sa o skleróze multiplex hovorí ako o ochorení tisícich tvárí. Vzhľadom na veľké rozdielnosti v charakteristike sklerózy multiplex u jednotlivých osôb, je veľmi pravdepodobné, že sa nejedná o jedno špecifické ochorenie, ale o heterogénnu skupinu ochorení, ktorých základom je demyelinizácia.
Prečítajte si aj:
Skleróza multiplex a bolesti hlavy - ako to spolu súvisí?
Fakty o ochorení
- Začína najčastejšie v produktívnom veku, to znamená medzi 20-40 rokom života, ale postihuje temer všetky vekové skupiny.
- Spektrum príznakov je veľmi široké.
- Priebeh je buď ľahký, benígny, v trvaní aj 40-50 rokov, alebo výnimočne veľmi ťažký.
- U väčšiny pacientov , skoro 80%, začína ochorenie opakujúcimi sa atakmi.
- Z nich asi 60% prejde postupným zhoršovaním do sekundárne progresívneho priebehu, asi 10% pacientov má od začiatku primárne progresívny priebeh.
- Ataky môžu byť časté, aj niekoľko v priebehu roka, alebo veľmi zriedkavé, jeden za niekoľko rokov.
- Nie každý liek je vhodný pre všetkých pacientov, liečba by mala byť šitá na mieru.
Pacienti so sklerózou
S malými výnimkami, osoby so sklerózou multiplex, ak nie sú postihnuté ťažším stupňom zneschopnenia sú veľmi aktívne, energické, vysoko produktívne. Všeobecne veľmi inteligentné a vitálne. Fyzicky sú priemernej výšky a váhy, atletickej postavy. Obvykle sú atraktívni. Sú nervózni (tenzní a vnímaví). Ako choroba pokračuje, vnútorná tenzia stúpa a stávajú sa iritabilní. Zriedkavo strácajú svoj vzťah k práci. Vo všeobecnosti sú veľmi dobre informovaní o svojej chorobe, čítajú, diskutujú. Preto je veľmi ťažké, neinformovať ich o chorobe. Tieto charakteristiky sú často pozorované u pacientov so sklerózou multiplex tak, že ich neprítomnosť v skorej fáze choroby mohla by spôsobiť prehodnotenie anamnézy k záveru inej diagnózy. Väčšina pacientov má studené nohy a ruky, sú zimomraví aj v teplej miestnosti. Niektorí sa môžu cítiť prehriati a v noci sa potia. Často majú pohmoždeniny a mnohopočetné podkožné krvácania z neznámych dôvodov.
Človeka, ktorému sa stanoví diagnóza sklerózy multiplex, mnohí ešte aj dnes považujú hneď za odsúdeného na invalidný vozík, za človeka, ktorému sa končia všetky radosti života. Dozviete sa veľa neprávd a mýtov o tomto ochorení.
Zdroj foto: Shutterstock.com
Mýty o skleróze multiplex
Mýtus 1: Každý pacient so sklerózou multiplex skončí na vozíku.
Odpoveď: Nie je to pravda.
Chôdza je asi najprirodzenejším pohybom ľudského tela, je základným a najvýznamnejším spôsobom lokomócie človeka. Vykonávame ju každý deň a stretávame sa s ňou všade. Možno práve pre jej prirodzenosť a jednoduchosť sme si zvykli ju podceňovať. Vďaka chôdzi sa dostaneme, kde chceme, dosiahneme, čo chceme. Zrazu príde ochorenie, ktoré naruší tento náš prirodzený pohyb. Kdekoľvek v nervovom systéme, na ktorejkoľvek jeho úrovni môže demyelinizácia spôsobiť, že vaša chôdza nebude perfektná. Ovplyvní ju bolesť, zníženie svalovej sily, zvýšenie svalového napätia v nohách, stuhnutosť, zmenšenie rozsahu pohyblivosti v kĺboch, poruchy koordinácie, rovnováhy. Aj s týmito problémami sa však dá chodiť.
Skleróza multiplex, napriek svojej nepredvídateľnosti, má svoje zákonitosti:
- medzi prvým a druhým atakom sú v priemere dva roky
- po 7.rokoch trvania ochorenia pacient bez opory prejde 500 m
- po 25 rokoch trvania ochorenia potrebuje nejakú oporu 70% pacientov.
- závažná porucha motoriky, s nutnosťou používať invalidný vozík je asi u 15- 20 % pacientov.
Mýtus 2: Ochorenie nie je bolestivé.
Odpoveď: Nie je to pravda.
Skleróza multiplex bolí, a niekedy naozaj veľmi. Až 60% pacientov so sklerózou multiplex udáva nejaké bolesti. Môže to bolesť v priamom vzťahu k ochoreniu: neuralgia trojklanného nervu, Lhermitov príznak (bolestivá elektrizácia pozdĺž chrbtice, so šírením do končatín, vyprovokovaná predklonom hlavy) bolestivé pálivé dyzestézie, bolestivé tonické kŕče, zápal očného nervu. Bolesť ako nežiaduca reakcia pri imunomodulačnej liečbe. Okrem toho je veľká skupina bolestí, ktorých príčina nie je vo vzťahu k skleróze multiplex: bolesti chrbtice, kĺbov, tenzné bolesti hlavy.
Mýtus 3: Tehotenstvo sa zakazuje, zhorší ochorenie.
Odpoveď: Nie je to úplná pravda.
Vyskytli sa názory, že skleróza multiplex začína predovšetkým po pôrode. Natíska sa otázka, ako je to s mužmi, tí predsa nerodia a ako je to so ženami, ktoré nemajú deti a majú sklerózu multiplex?
Čo najviac trápi ženy v reprodukčnom veku je otázka mať, či nemať dieťa. V minulosti sa dosť striktne neodporúčalo tehotenstvo, tvrdilo sa že stav pacientky sa v tehotenstve zhorší. Naopak, počas tehotenstva sa väčšina žien so sklerózou multiplex cíti dobre, pred prípadným atakom ich chránia hormóny. Po pôrode sa môže stav zhoršiť. V literatúre sa uvádza, že ak sa vyskytne atak viac ako pol roka po pôrode, je to prirodzený priebeh ochorenia u danej ženy. Hlavný problém je rozhodnúť sa pre prípadné tehotenstvo v správny čas, v období, kedy je ochorenie stabilizované, kedy nie sú ataky, kedy prípadné zneschopnenie je minimálne, prípadne žiadne. Veľmi dôležité je rodinné zázemie, chápajúci, starostlivý manžel, ostatné príbuzenstvo ochotné pomôcť, ak by bolo treba.
Mýtus 4: Skleróza multiplex neovplyvní pamäť.
Odpoveď: Nie je to pravda.
Poruchy pamäti sa pripisujú predovšetkým arterioskleróze, ochoreniu, ktoré postihuje cievy. Keďže skleróza multiplex sa dlho považovala za ochorenie len bielej hmoty, poruchy pamäti, poruchy kognitívnych funkcií unikali pozornosti, hoci na ne upozornil už Charcot pred 150 rokmi. Dnes vieme , že minimálne 50% pacientov má určité problémy s pamäťou, so zapamätávaním si, s plánovaním činností, s učením sa. Poruchy pamäti nesúvisia s dĺžkou ochorenia, ale so závažnosťou zneschopnenia. S demenciou , ktorá je charakterizovaná komplexnými poruchami kognitívnych funkcií, sa u sklerózy multiplex stretneme výnimočne.
Mýtus 5: Každý pacient so sklerózou multiplex je dobre naladený, euforický.
Odpoveď: Nie je to pravda.
Za dar ochorenia bola považovaná dobrá nálada, niekedy až nekritická k danému stavu, eufória. Tvrdilo sa, že väčšina pacientov s týmto ochorením je euforická. V začiatku ochorenia, keď sa človek dozvie diagnózu je oprávnene depresívny. Ochorenie mení všetky jeho plány. Eufória býva častejšie u osôb s dlhším priebehom ochorenia, hoci ani tí sa nevyhnú stavom depresie.
Mýtus 6: Pacient so sklerózou multiplex sa musí šetriť.
Odpoveď: Nie je to pravda.
Hoci sa ešte aj dnes odporúča šetriaci režim, zdá sa, že nikto nevie presne zadefinovať, čo to vlastne znamená. Aj tento mýtus padol. Život je pohyb, bez pohybu nie je život. Neurorehabilitácia je nesmierne dôležitá, aktívne cvičenie aj s s primeranou záťažou, by malo neodmysliteľne patriť ku každodennému životu.
Mýtus 7: Ochorenie nie je liečiteľné.
Odpoveď: Nie je to pravda.
V liečbe sklerózy multiplex sa skúšali mnohé postupy, lieky. Považovala sa, a mnohí ju aj dnes považujú za neliečiteľnú. Úspech vedcov v neurofarmakológii, biomedicínskom inžinierstve, zavedenie liekov, ktoré môžu ovplyvniť priebeh ochorenia zaraďuje sklerózu multiplex medzi ochorenia liečiteľné, aj keď liek, ktorý by ju vyliečil, zastavil progresiu, dnes ešte nepoznáme.
Pacient sám, aktívne, by mal hľadať informácie o ochorení, počúvať svoje telo a porozumieť mu, spomaliť životné tempo a vychutnávať život v tej kráse, ktorá sa mu ponúka.
Prečítajte si aj:
