Moje dievčatko je stále choré, často v nemocnici, stále kašle a je zahlienená.. je vedená ako atypická forma CF

Mám 8-ročné dievčatko, ktoré má od malička zdravotné problémy. Pre neprospievanie a neustále pľúcne problémy - je stále chorá, často v nemocnici, stále kašle a je zahlienená - je vedená ako atypická forma CF s nepotvrdenou diagnózou. Ako 5 ročná prekonala sepsu, mala krvácie do čreva a o rok na to kašlala krv. Od malička má vysokú eozinofíliu. Pri liečebnom pobyte v Dolnom Smokovci prišiel výsledok onkomakrela TK nad normu-21,81, ale bez ďalšieho doporučenia. Naďalej je stále unavená, skoro denne mi chodí zo školy s teplotou 37,6, nevládze chodiť do školy a písať si úlohy. Chcela by som Vás týmto poprosiť o radu. Potrebujem zistiť ako mám postupovať-potrebujem skontrolovať dané hodnoty onkomakrela a neviem na koho sa mám obrátiť, bývam v Novákoch, je to možné v okolí Prievidze bez hospitalizácie a bez ďalšieho pobytu v D. Smokovci. Môže odobrať krv aj naša detská lekárka?

Otázka

Moje dievčatko je stále choré, často v nemocnici, stále kašle a je zahlienená.. je vedená ako atypická forma CF

Odpoveď

Problémy vašej dcérky sú naozaj vážne a komplikované a potrebujú konzultácie u viacerých veľmi skúsených odborníkov. Jej problémy súvisia s vážnymi zdravotnými epizódami už rannom detstve ktoré ste spomenula a ktoré nezostali bez následkov. Vysoká aktivita enzýmu tymidínkináza (TK je marker proliferácie) svedčí o zvýšenej proliferačnej a zápalovej aktivite v chronicky postihnutom pľúcnom tkanive , rovnako ako subfebrilné teploty a eozinofilia. Vaša dcérka by mala byť s týmito údajmi a podozrením na cystickú fibrózu skôr na dlhodobom liečení než v škole. Obávam sa, že liečebná hospitalizácia buď v Smokovci, alebo v inom liečebnom klimatickom ústave bude nutná a netreba jej brániť. Nejde len o onkomarkery, ale o celkovo veľmi nepriaznivý zdravotný stav vášej dcérky, ktorý treba riešiť komplexne a dlhodobo až do zlepšenia, alebo aspoň stabilizácie zdravotnej prognózy. Jej detská lekárka by sa mala vážne zamyslieť ako ďalej, lebo dlhodobé neriešenie tohoto vážneho stavu môže mať neblahé následky. Zistite si cez vašu lekárku, kto je v tejto problematike u nás najlepší odborník vo vašom dosahu a pokúste sa aspoň o telefonickú konzultáciu, pretože vašej dcérke nestačí len skontrolovať onkomarkery. Ja vám doporučujem obrátiť sa na niektorého z hlavných odborníkov v centrách pre cystickú fibrózu a to buď na MUDr. Meltera v Smokovci, alebo na MUDr. Kaizerovú v Bratislave.