August patrí SMA - spinálnej muskulárnej atrofii

August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku.

Zdroj: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

August = mesiac povedomia o SMA

Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina zriedkavých chorôb (75 %) je genetického pôvodu. Chyba v géne má za následok dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) už 27 rokov pomáha pacientom s týmto ochorením. Tvorí neoddeliteľnú súčasť komplexnej starostlivosti o pacientov. Pacientom a ich rodinám odovzdáva svoje mnohoročné skúsenosti najmä v oblasti sociálneho poradenstva ale aj psychologickej a rehabilitačnej podpory.

„Pre rodiny pacientov je veľmi dôležité, aby medzi všetkými negatívnymi správami, ktoré menia ich život od základu, bol niekto, kto má viac ako osobné skúsenosti a dokáže poskytnúť zázemie“ hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Mgr. Andrea Madunová.

Pozrite si skutočné príbehy pacientov so SMA na Youtube SAZCH: TU

„Podporou osvetových kampaní, vzájomnou spoluprácou, ale aj transparentnou komunikáciou s verejnosťou, odborníkmi, či farmaceutickým priemyslom prispievame k budovaniu vzájomnej dôvery a obhajujeme práva pacientov so zriedkavými chorobami. V auguste mesiaci povedomia o spinálnej svalovej atrofii ako chorobe mnohých tvárí predstavíme okrem odborných informácií a faktov aj ľudské príbehy,“ dodáva PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCh).

Aj keď fakty o SMA nie sú vždy optimistické a život s touto chorobou nie je ľahký, ľudia s SMA, majú odhodlanie žiť svoj život naplno, tak ako každý. Potrebujú mať k tomu vytvorené vhodné podmienky a empatický prístup. O to viac sú potom Silnejší, Motivovanejší a Aktívnejší.

Prečítajte si viac:

Fakty a príbehy pacientov so spinálnou muskulárnou atrofiou