Deti so spinálnou svalovou atrofiou dostanú neschválený liek, Peter Pellegrini podpísal povolenie. Rodičia detí tiež môžu požiadať poisťovne o preplatenie

Povolenie podpísal pre všetky štyri deti, ktoré na liek momentálne čakajú.

Alexej, Alex, Amélia a Riško sú deti trpiace zákernou diagnózou s názvom spinálna svalová atrofia (SMA) typu 1, a ich život závisí od podania lieku , ktorý nie je schválený Európskou liekovou agentúrou.

Ich príbehy posledné týždne obleteli Slovensko a stretli sa s veľkou podporou. Nový genetický liek na SMA je aktuálne registrovaný len v USA, v Európskej únii ešte nie je schválený, lekári ho teda nemôžu predpísať.

Rodičia chorých detí v úplynulých týždňoch zbierali peniaze na liek, ktorý stojí v prepočte 1,9 milióna eur.

Premiér Peter Pellegrini, poverený vedením rezortu zdravotníctva, podpísal povolenie použiť neschválený liek na liečbu spinálnej svalovej atrofie. Povolil to pre všetky štyri deti, ktoré na liek momentálne čakajú.

„Keďže sa podarilo nájsť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť použiť tento liek pre pacientov, podpísal som povolenie pre všetky štyri deti, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár, ak sa tak rozhodne urobiť,“ uviedol premiér.

V povolení je podľa jeho slov napísaná aj možnosť, že sa rodičia môžu obrátiť na zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o preplatenie.

SMA je geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa prejavuje úbytkom svalových buniek. Ľudia s týmto ochorením postupne prestávajú chodiť, sedieť alebo sa nedokážu sami postaviť na nohy.

Existuje viac typov SMA, avšak najzávažnejšou formou spinálnej svalovej atrofie je SMA 1. typu, ktorá sa prejavuje už v prvých mesiacoch života a je mimoriadne progresívna. Deti trpiace SMA 1.typu obyčajne neprežijú 2 roky života.

Prečítajte si aj:

Prelomová metóda v liečbe genetických ochorení!

Najčastejšie dedičné ochorenia