Sila komunity pomáha aj pri náročnej diagnóze ‚SM‘
zdroj foto: www.spolumozeme.sk
Počet pacientov a pacientiek s ochorením Skleróza multiplex (SM) stále narastá. V prípade povedomia o tomto závažnom ochorení sa to však, žiaľ, povedať nedá. Organizácia ‘Spolu môžeme’ sa to snaží zmeniť.
Bojovať s predsudkami o ‘eSeMke‘
Ľudia s ‚esemkou‘ sa často stretávajú s predsudkami a trápia ich aj mýty typu: „skončíš na vozíku, všetko budeš časom zabúdať“...
Hoci poruchy pamäte či hybnosti môžu byť súčasťou ochorenia, v súčasnosti existujú moderné spôsoby liečby, vďaka ktorým môžu pacienti a pacientky s diagnózou skleróza multiplex viesť plnohodnotný život.
Pomáha im aj iniciatíva “Spolu Môžeme”, ktorá spája všetkých, ktorých sa toto ochorenie týka –odborníkov a odborníčky, pacientov a pacientky či ich príbuzných.
Tohtoročné projekty ‚SM‘ sa venujú podpore tvorivosti (Spolu Môžeme Tvoriť), ale i zdravému životnému štýlu (Spolu Môžeme Cvičiť).
Povedomie o diagnóze pomáhala šíriť svojou prednáškou na Festivale Pohoda aj neurologička MUDr. Darina Slezáková, PhD, ktorá sa teší každej aktivite, posilňujúcej ducha komunity.
Prispel k tomu i nedávny podnetný predvianočný workshop zdravého varenia (Spolu Môžeme Variť), kde sa pacienti učili pripravovať stravu bez lepku či laktózy.
zdroj foto: www.spolumozeme.sk
Študovať hoci aj umenie napriek ochoreniu
Skleróza multiplex bola diagnostiková aj mladej maliarke Romane Klementisovej. Šok, ktorý musela prekonať v sedemnástich rokoch, ju neodradil od toho, aby si plnila svoj sen.
Tras rúk a iné symptómy sa podarilo stabilizovať, a Romana študuje umenie na univerzite v Haagu.
Podľa jej grafiky vznikli v lete unikátne odznačiky, ktoré symbolizujú podporu pacientov a pacientiek s ‚esemkou‘.
zdroj foto: www.spolumozeme.sk
Hrdo ich nosí aj prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex, Jarmila Fajnorová ktoré pomáha ‚esemkárom‘ a ‘esemkárkam‘ už tri desaťročia.
Pani Jarka vie svoje aj o dôležitosti včasnej diagnostiky – ochorenie, na ktoré sa lieči, zdedil aj jej vnuk.
„Aj preto som sa rozhodla zúčastniť sa kongresu pre všeobecných lekárov a lekárky, kde som – s barlou či bez – chodila doslova od lekára k lekárovi s brožúrami v ruke”, vysvetľuje s úsmevom večná optimistka, ktorá na prednáške lekárom a lekárkam sprostredkovala pohľad z druhej strany.
Praktický lekár je pre eSeMkárov a eSeMkárky kľúčový
„Praktický lekár je pre nás kľúčový. Ak sa totiž zanedbajú prvotné prejavy tejto zradnej choroby, zvanej SM, následky môžu byť katastrofálne, ” dodáva Jarmila Fajnorová – nielen pacientka s ochorením SM, ale aj aktivistka a optimistka.
Jej slová potvrdzuje i zakladateľka združenia Spolu Môžeme, Helena Šurinová.
„Denne dostávame otázky od pacientov a pacientiek, na ktoré reflektujeme formou odborných článkov na našom portáli. Je doba internetu, a posledné, čo títo ľudia potrebujú, sú nesprávne informácie,” apeluje šéfka iniciatívy a vysvetľuje, prečo sa sama pustila do tohto náročného projektu.
„Hovorí za nás náš názov. Veríme, že spolu môžeme viac! Nehovoriac o tom, že ľudia s ‘esemkou‘ vás ‚nakazia‘ chuťou do života... A to je niečo, čo si my zdraví málokedy vážime, ” dodáva zakladateľka združenia Helena Šurinová.
