„Mami, oci, ak sa mi niečo stane, ja chcem byť darcom.“ Rozhovor s nefrologičkou o kampani Sedem životov a darcovstve orgánov

Facebook.com - Sedem životov | Zdroj: súkr.archív

RED: V roku 2018 bolo vďaka darcovstvu orgánov zachránených 201 pacientov. Napriek tomu však Slovensko stále patrí medzi krajiny s najnižším počtom orgánových transplantácií v Európe. V čom podľa vás tkvie zásadný problém?

ZŽ: V roku 2018 bolo na Slovensku 201 pacientom transplantovaných 146 obličiek (11 od živých darcov), 37 pečení a 18 sŕdc. Situácia na Slovensku sa v posledných rokoch predsa len o čosi zlepšila, dnes sme v odberovej a transplantačnej aktivite niekde na konci strednej tretiny rebríčka. V porovnaní so Španielskom, Chorvátskom alebo Portugalskom, ktorí sú celosvetovými lídrami odberovej aktivity a orgánových transplantácií, sme na tom horšie a je čo zlepšovať, sú však aj problémovejšie krajiny ako my – napríklad Nemecko.

Príčiny sú rôzne. Malý priestor v médiách a problém šírenia osvety tému darcovstva a transplantácií tabuizuje. Nedostatočná informovanosť komplikuje komunikáciu s rodinou pri lôžku pacienta s nezvratne poškodenou funkciou mozgu, teda potenciálneho darcu orgánov. Výsledkom môže byť odmietavé stanovisko blízkych príbuzných k odberu orgánov určených na transplantáciu. Tieto situácie, žiaľ, nie sú zriedkavé. Ďalším problémom je finančné poddimenzovanie programu.

Problémy priniesol klasifikačný DRG systém – nedostatočne ohodnotená platba za odber orgánov od darcu, nízke váhové indexy, chýbajúce pripočítateľné položky – výsledkom je, že sa nemocnici manažovať darcu akoby neoplatí. Aj nedostatok personálu a postavenie koordinátorov stále viac na volunterskej báze než na profesionálnom ohodnotení systému neprospieva.

Cítiť únavu. Málokto si uvedomuje, že identifikáciou darcu sa spúšťa náročný proces opatrení a vyšetrení, ktoré je nutné zvládnuť v krátkom čase, často v neatraktívnych hodinách - v noci, cez víkendy alebo sviatky, popri starostlivosti o ostatných pacientov na oddelení. Napokon, dobre fungujúci odberový a transplantačný program musí mať aj väčšiu a viditeľnú podporu zo strany štátu.

Prečítajte si tiež:

Transplantácie pankreasu už aj na Slovensku: pre koho sú určené?

RED: Ste hlavnou odborníčkou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre orgánové transplantácie. Čo sa za posledné roky zmenilo v postupoch?

ZŽ: Na Slovensku transplantujeme obličky, pečeň a srdce. Program funguje v transplantačných centrách v Bratislave, Banskej Bystrici, Martine a Košiciach. Transplantácie pľúc slovenským občanom zabezpečuje pracovisko v Prahe.

Za úspech v podpore darcovského programu považujeme zavedenie výkonu „Identifikácia darcu orgánov“, ktorý je uhrádzaný príslušnou zdravotnou poisťovňou od roku 2016. Platbu považujeme za motivačnú – uľahčuje nahlasovanie potenciálnych darcov, spĺňajúcich kritériá mozgovej smrti, transplantačnému centru a pomáha manažovať potenciálneho darcu v príslušných zdravotníckych zariadeniach. Platba sa však uskutoční až vtedy, ak sa z potenciálneho darcu orgánov stane darca skutočný – t.j. aspoň jeden orgán sa použije na transplantáciu.

Žiaľ, pokiaľ sa z rôznych dôvodov z pacienta napokon darca nestane, napríklad aj preto, že sa rodina postaví proti, výkon sa uplatniť nedá, hoci sa všetci snažili, ako najlepšie vedeli...

Určitú nádej na zlepšenie podmienok vidíme v Akčnom pláne Ministerstva zdravotníctva SR na roky 2019 – 2020 s vyhliadkou do roku 2022. Ten otvára veľa nových možností, počnúc úpravou legislatívy, vypracovaním diagnostických a terapeutických postupov, riešením personálnych otázok, posilnením postavenia koordinátorov, podporou vzdelávacích aktivít aj kampane a končiac investičnou pomocou pre transplantačné centrá.

Facebook.com - Sedem životov | Zdroj: súkr.archív

RED: Podľa štatistík z roku 2018 sa zo všetkých orgánov uskutočnilo najviac odberov obličiek. Celkovo 161, z čoho sa využilo 146. Vy sama ste nefrológ, teda špecialista na túto oblasť. Do akej miery tieto čísla odrážajú reálnu šancu pacienta čakajúceho na orgán?

ZŽ: Na transplantáciu obličky momentálne čaká 291 pacientov. Ako dlho to bude a či sa vôbec transplantácie dožijú, závisí od počtu darcov a odobratých orgánov. Priemerná doba čakania na obličku je 3 až 5 rokov. Ideálne to nie je, našim cieľom je skrátiť čas na menej ako jeden rok. Aj napriek ťažkostiam s nedostatkom darcov sa nám však v posledných rokoch darí rýchlejšie odtransplantovať relatívne mladých pacientov s menším počtom pridružených ochorení a komplikácii. Problémom sú pacienti, ktorí čakajú na obličku dlho a aj pacienti, ktorí sa vrátili na dialyzačnú liečbu po zlyhaní transplantovanej obličky. Títo majú častokrát v krvi vysokú hladinu protilátok namierených voči tzv. transplantačným antigénom na povrchu bielych krviniek, čo im sťažuje dostupnosť transplantácie.

RED: Z pohľadu legislatívy sa Slovensko radí medzi krajiny, kde platí princíp predpokladaného súhlasu. Čo to znamená v praxi?

ZŽ: Princíp predpokladaného súhlasu je pre transplantačný program veľmi užitočný, pretože uľahčuje program darcovstva. Je zakotvený aj v transplantačnom zákone 317/2016 Z.z. Predpokladaný súhlas znamená, že každý z nás je darcom, pokiaľ sa za svojho života nezaregistrujeme do registra nedarcov. Za neplnoletých rozhodujú rodičia. Pokiaľ však rodina potenciálneho darcu vytrvalo bráni odberu orgánov a nedá sa presvedčiť, od odberu orgánov sa ustupuje. Toto pravidlo sa akceptuje celosvetovo, najmä zo strachu z nežiadúcej negatívnej medializácie.

RED: Existujú nejaké obmedzenia v rámci zákona, ktoré bránia v darcovstve, resp. transplantácii orgánov?

ZŽ: Odber orgánov nie je možný od jedinca, registrovaného v registri nedarcov, alebo od takého, u ktorého nie je možné overiť identitu. Ďalšie obmedzenia sú medicínskeho charakteru. U potenciálneho darcu orgánov sa vykonáva celý rad vyšetrení cielených na funkčnú zdatnosť orgánov a na vylúčenie chorobných stavov, ktoré by mohli po transplantácii orgánu ohroziť príjemcu. Ide najmä o prenos infekčných a nádorových ochorení. V prípade pacientov, liečených transplantáciou, hodnotíme medicínske, psychosociálne aspekty a schopnosť pacienta spolupracovať.

Zdroj: Shutterstock.com

RED: Orgány od mŕtvych darcov vysoko prevažujú, no vyskytujú sa aj situácie, keď to blízki odmietajú. Stretávate sa nimi často? Dá sa dosiahnuť, aby zmenili názor?

ZŽ: Problémy nastávajú najmä po tragických udalostiach, keď sa stane, že blízki príbuzní v strese alebo z nedostatku informácií bránia darovaniu orgánov, napriek tomu, že potenciálny darca nie je v registri nedarcov. S negatívnym postojom rodiny k darcovstvu sa stretávame približne u 20 percent potenciálnych darcov. Bohužiaľ, ide práve o tých ideálnych - mladí zdraví ľudia po úraze alebo inej náhlej príčine úmrtia.

Dôvodom negatívneho postoja rodiny býva emočný stres a nepripravenosť hovoriť o darcovstve. Niekedy sa stretávame aj s vyhrážaním sa nežiaducou medializáciou. Tento problém nie je vo svete ojedinelý. Je dôležité, aby s rodinou hovoril erudovaný špecialista – koordinátor, ktorý je schopný zvládnuť emočne veľmi vypätú situáciu, rodinu upokojiť, vysvetliť príčiny, dôvody a dopad následných rozhodnutí. Všetko v pokojnom a eticky primeranom prostredí. Vnímajúc ťažké chvíle, ktoré rodina prežíva v súvislosti s náhlou stratou milovanej osoby, avšak sám pod tlakom a v časovej tiesni, pretože si uvedomuje, že na orgány čakajú pacienti v ohrození života. Komunikácia s rodinou patrí medzi kľúčové úlohy koordinátorov a je mimoriadne náročná a zodpovedná.

RED: Informačná kampaň Sedem životov, ktorú realizuje Slovenská transplantologická spoločnosť pod záštitou Ministerstva zdravotníctva SR funguje od roku 2015. Základným cieľom kampane je podporiť odberový a transplantačný program. Aké sú zatiaľ jej najväčšie úspechy, na ktoré ste hrdá?

ZŽ: Roky 2013 a 2014 boli krízové v počte odberov a transplantácií na Slovensku, klesajúcu tendenciu sme registrovali už od roku 2011. Svoju úlohu zohrala aj negatívna medializácia niektorých káuz ohľadom odberu tkanív, čo viedlo k nárastu počtu registrovaných v registri nedarcov. Preto sme sa od konca roku 2014 začali zaoberať myšlienkou kampane Sedem životov. Hneď v prvom roku jej činnosti stúpol počet darcov o 33 percent. Hoci sa tento nárast nepodarilo udržať, za posledné 4 roky ostala odberová a transplantačná aktivita o 20 percent vyššia ako v kritických rokoch 2013 a 2014.

Vďaka kampani sa o téme darcovstva a transplantácií životne dôležitých orgánov oveľa viac hovorí. Postupne sa otvárajú mediálne kanály a aj pozornosť zo strany Ministerstva zdravotníctva SR. Cez kampaň sa darí systematickejšie a pravidelnejšie prinášať informácie o darcovstve a orgánových transplantáciách, vysvetľovať, že medzi nami žijú pacienti, ktorí sú na liečbu transplantáciou odkázaní, nemajú inú alternatívu, ak orgán nedostanú, zomrú.

Sústreďujeme sa na výchovu populácie, ktorá má málo informácii o tom, o čom sa nehovorí a je to veľmi citlivé.

Intenzita a efektivita kampane stále nie je uspokojivá, je limitovaná najmä finančnými prostriedkami. Bolo by ideálne získať väčší priestor v médiách a veľké billboardové plochy na dobre viditeľných miestach. Aj napriek obmedzenému rozpočtu sa však podarili mnohé aktivity, na ktoré sme hrdí. Boli nakrútené rôzne spoty so známymi hercami, vysielané v televízii i v rozhlase, bez nároku na honorár. Niektorí z nich sa naďalej radi zúčastňujú našich podujatí. Naposledy na jeseň 2018 otvárala náš Transplantologický kongres na Slovensku herečka Zuzana Vačková. Výborným prostriedkom na oslovenie ľudí je aj kniha od 15 slovenských autorov a autoriek s názvom „Ži vo mne“. Vznikla pod záštitou herečky Táne Pauhofovej a Občianskeho združenia Dar života. Rozpráva skutočné príbehy ľudí, ktorým darované orgány zachránili život. Tešíme sa pozornosti venovanej facebookovej stránke Sedem životov s vyše osemtisíc sledovateľmi. Množstvo užitočných informácii, videá, ale i skutočné príbehy majú dosah na tisícky ľudí.

Za úspech považujeme tiež to, že sa prvýkrát podarilo získať finančnú podporu pre kampaň z akčného plánu Transplantačného programu Ministerstva zdravotníctva na roky 2019 – 2020.

Kampaň Sedem životov je vnímaná aj na medzinárodných fórach, napríklad v rámci aktivít The European Organ Donation Day v Berne v septembri 2017 a EUDONORGAN v Bruseli vo februári 2019.

Facebook.com - Sedem životov | Zdroj: súkr.archív

RED: Darovaním orgánov môže jeden darca zachrániť život až siedmim ľuďom. Aké sú ďalšie dôležité informácie, ktoré môžu podľa vás osloviť ľudí a pomôcť v nich prebudiť záujem o túto problematiku?

ZŽ: V skutočnosti až deviatim: dva laloky pľúc pre dvoch pacientov, dva laloky pečene pre dvoch pacientov, dve obličky pre dvoch pacientov a srdce pre jedného. Ďalšie orgány, ktoré možno použiť na transplantáciu, sú pankreas, črevo, ale aj maternica. Mnohé liečebné až život zachraňujúce výkony využívajú tkanivá a bunky od darcov.

RED: Administratíva hrá významnú úlohu aj v procese transplantácie. Na akú organizáciu sa obrátiť, ak sa chceme stať darcami orgánov alebo sme pacienti a chceme podstúpiť transplantáciu?

ZŽ: V súlade s platnou legislatívou sme všetci občania SR potenciálnymi darcami orgánov po svojej smrti. Nemusíme teda robiť vôbec nič, len sa o tejto téme porozprávať so svojimi najbližšími, aby v prípade tragickej udalosti vedeli, aký bol náš postoj k otázke darcovstva a transplantáciám. Uľahčíme tým v ťažkej chvíli postoj rodiny a predídeme negatívnej reakcii.

Pacient sa nezapisuje na čakaciu listinu na transplantáciu orgánu, zaradený je ošetrujúcim lekárom alebo transplantačným centrom. V rámci prípravy na transplantáciu podstupuje potrebnú liečbu, vyšetrenia podľa protokolu, kde sa pátra po skrytých infekčných, nádorových ochoreniach a zisťuje sa stav kardiovaskulárneho systému. Takisto sa berie do úvahy aj schopnosť pacienta spolupracovať, ale aj sociálne podmienky, v akých pacient žije. Čakacie listiny na transplantáciu jednotlivých orgánov spravuje Národná transplantačná organizácia.

Existujú však prípady, kedy je možné transplantáciu urýchliť. Ide o prípady, keď má pacient vhodného živého darcu. Takto je možné darovať a transplantovať obličku, časť pečene či pľúcny lalok. Podmienkou je dobrý zdravotný a psychosociálny stav potenciálneho darcu a neprítomnosť kontraindikácií. Potenciálny darca rovnako ako pacient, čakajúci na orgán, je podrobne a komplexne vyšetrený. V prípade transplantácie obličky a skorého manažmentu potenciálneho darcu je možné vykonať transplantáciu tak, že pacient vôbec nenastúpi na dialýzu. Hovoríme tomu preemptívna transplantácia.

RED: Záchrana života je určite tým najkrajším výsledkom vašej činnosti. Máte nejaký odkaz pre všetkých ľudí, laikov, pacientov, čakajúcich na transplantáciu?

ZŽ: Odkaz výstižne vyjadruje logo našej kampane: „Staň sa darcom a hovor o tom doma.“ O tejto téme sa treba rozprávať. Povedať doma: „Mami, oci, ak sa mi niečo stane, ja chcem byť darcom.“ Tieto želania by potom mali byť akceptované. Záchrana života nie je len výsadou zdravotníkov, ale nás všetkých. Podporiť darcovstvo orgánov za života a po smrti je prejavom nesmiernej etiky, lásky, spolupatričnosti, altruizmu. Každý z nás sa môže ocitnúť v roli pacienta alebo darcu. To nikdy nevieme. Preto: „Neberme si orgány do neba, potrebujeme ich tu – na zemi.“

Prečítajte si tiež:

Transplantácie pankreasu už aj na Slovensku: pre koho sú určené?