Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať
BRATISLAVA 27. februára (WBN/PR) – Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Zriedkavé choroby sú chronické, závažné a život ohrozujúce ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Dennodenne zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Pacienti, ktorí nimi trpia, mávajú obmedzený prístup k liečbe, zdravotnej starostlivosti a špecializovaným sociálnym službám. Príbuzní sú často jediní, ktorí sa vytrvalo starajú o svoje milované deti a súrodencov.
Pacientske organizácie sú pre nich dôležitým partnerom a zdrojom informácií. “Deň za dňom, ruka v ruke“ s pacientmi a ich rodinami riešia problémy, zvyšujú povedomie a spolupracujú s odborníkmi. Práve rodinám pacientov so zriedkavými chorobami je venovaný tohtoročný slogan Dňa zriedkavých chorôb, ktorý znie: Žijem so zriedkavou chorobou. Deň za dňom, ruka v ruke.
Dňa 28. februára zasiahne svet vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami. A Slovensko je vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou. Tento rok sme na zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách pripravili zaujímavú aktivitu Celonárodné ležanie zo solidarity, ktorú odštartujeme o deň skôr, v piatok 27. 2. Ležanie bez možnosti pohybu je veľakrát prejavom závažných chorôb a zároveň vo svojej bezmocnosti pripomína stav pacienta a jeho blízkych, ktorí sú často bezradní a nevedia sa pohnúť z miesta. Kampaň a odborné aktivity bude 1. marca sprevádzať aj benefičný koncert v historickej radnici mesta Košice http://www.ticketportal.sk/event.aspx?id=20594.
Ak sa chcete pridať a podporiť ľudí so zriedkavými chorobami, ľahnite si na znak solidarity a vyskúšajte si, koľko vydržíte ležať bez pohnutia. Video alebo fotografiu z vášho ležania spolu s časom, ktorý ste vydržali, nám môžete poslať na emailovú adresu lezanie@sazch.sk, alebo ju zdieľať na sociálnych sieťach a označiť ju #zriedkavelezanie.
Tak ju budeme môcť šíriť spolu s dokumentáciou ďalších podporovateľov, medzi ktorými budú aj známi moderátori a iné osobnosti. Za každú minútu bez pohnutia by ste mali prispieť symbolickým eurom na transparentný účet Aliancie zriedkavých chorôb SK37 0900 0000 0050 6414 3521. Peniaze, ktoré takto získame, použijeme na zlepšenie života pacientov so zriedkavými chorobami.
Ak rád súťažíte, môžete na súboj v ležaní vyzvať svojich známych. Pravidlá sú jednoduché – kto sa pohne skôr, uhradí sumu, ktorú “vyležal” jeho súper (napríklad 15 minút = 15 eur). Nezabudnite svoje ležanie dokumentovať a zdieľať s kamarátmi, pretože zvyšovaním povedomia o zriedkavých chorobách sa dokážu zvyšovať možnosti diagnostiky, liečby a starostlivosti pacientov so zriedkavými chorobami.
Ďakujeme, že nám pomáhate zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách.
Organizátor kampane pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2014: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk)
Partneri kampane: EURORDIS Európska aliancia zriedkavých chorôb Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR) Farmaceutická fakulta Univerzity Komenského v Bratislave FaF UK Asociácia tuberóznej sklerózy ASTUS Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SSLeG Všeobecná zdravotná poisťovňa VšZP Orphanet Slovensko Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu AIFP Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava DFNsP BA Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica DFNsP BB Skríningové centrum novorodencov SR Národné centrum zdravotníckych informácií NCZI Národný onkologický ústav NOU Národný ústav reumatických chorôb NÚRCH Respectapp Genzyme Takeda Janssen Johnson and Johnson Platforma Orphan
