Pre motýlie deti je šmykľavka ako strúhadlo, zrania i hračky
BRATISLAVA 13. júla (ZDRAVIE.sk cez WEBNOVINY) – Napriek tomu, že budúce matky prechádzajú v tehotenstve jedným screeningom za druhým, všetky choroby nie je možné vopred odhaliť a zaistiť tak, že očakávané dieťatko bude na sto percent úplne zdravé.
Ochorenia zvyknú mať rôzne názvy. Máloktorý z nich je poetický. Väčšina je prísne odborná. Choroba motýlích krídiel, odborne nazvaná Epidermolysis bullosa (EB), postihuje jedno z 500-tisíc detí. Sedemročná Margarétka Várková z Veľkých Levár je jedným z nich.
S ľahkosťou motýľa znáša každodenné útrapy
Megy je napriek ťažkému osudu veselé inteligentné dievčatko, ktoré s ľahkosťou motýľa znáša dennodenné útrapy, ktoré si bežný človek ani nedokáže predstaviť.
Na prízemí v priestoroch Eurovea Galleria je od 28. júna umiestnená charitatívna aktivita spojená s výstavou a dražbou fotografií zobrazujúcich toto vzácne ochorenie.
Cieľom výstavy je prostredníctvom príbehu sedemročného dievčatka Megy (Margarétky) Várkovej a fotografií Aleša Vojtáška upozorniť verejnosť na chorobu motýlích krídiel.
Krehké ako motýlie krídla
Motýle sú krásne, avšak ich krídla sú krehké. Pomenovanie choroba motýlích krídiel ani zďaleka nevystihuje krutú a nekompromisnú podstatu tohto ochorenia.
Kožné ochorenie Epidermolysis bullosa spôsobuje mutácia 11 génov. EB má podľa závažnosti základné tri formy. V rámci nich je dnes známych ďalších 30 typov a podtypov. Prejavuje sa najmä na koži, na ktorej sa aj pri minimálnej mechanickej záťaži tvoria trhlinky alebo bolestivé pľuzgiere a otvorené rany.
Nositeľom chybného génu môže byť ktokoľvek. Koža dieťaťa s týmto ochorením je nesmierne krehká. Aj ten najjemnejší tlak na ňu je rizikový a rany stále bolia.
Šmykľavka ako strúhadlo
Život s týmto ochorením značí mať kožu tenkú, krehkú a ľahko zraniteľnú, ako sú motýlie krídla. Pacient vie, že stačí slabý tlak alebo trenie švíkov na bielizni a objavia sa mu boľavé poranenia a pľuzgiere na koži.
Prehĺtanie tuhej stravy môže poraniť sliznicu v ústach, a to človeku znemožní zhltnúť aj vlastné sliny. Pacienti s týmto ochorením majú na nohách pľuzgiere už po 15 minútovej chôdzi, dokonca sa môžu objaviť aj na tráviacom trakte.
Deti sú už vopred vyradené z väčšiny detských hier. Šmykľavka je pre nich ako strúhadlo. Na bicykel nemôžu ani pomyslieť. Takýmto deťom môžu ublížiť aj obyčajné hračky.
Intelekt človeka choroba nepostihuje
Pacienti trávia ošetrovaním poranenej kože aj niekoľko hodín denne. Môže dôjsť k rednutiu a vypadávaniu vlasov, nechtov, dokonca i zubov. Napokon príde až k úplnej únave kože v podobe rakoviny.
Ľudia s týmto ochorením sú bystrí, vnímaví, často až nadpriemerne inteligentní a emocionálne silní bojovníci. Choroba nepostihuje intelekt človeka.
Vôľa žiť je u týchto jedincov obdivuhodná. Ich boj proti zákernej chorobe je sizyfovský. V súčasnosti nejestvuje žiadny účinný spôsob liečby tohto ochorenia. Využívajú sa iba rôzne ošetrovacie metódy a techniky.
Nádejou by mohla byť azda len génová terapia. To by znamenalo dosadiť do buniek genetickú informáciu, ktorá by mohla priaznivo ovplyvniť, respektíve oddialiť priebeh choroby.
Ich život je ťažký, ale nie nemožný
Život motýlích detí je nesmierne ťažký, nie však nemožný. To, čím si deti alebo dospelí pacienti s týmto ochorením musia prejsť, si nezainteresovaný človek ani poriadne nedokáže predstaviť. Megy sa dokáže smiať a z úsmevu dať aj ostatným.
Výstava, ktorá bude v Eurovea Galleria prístupná až do 17. júla slúži práve k informovaniu verejnosti. O motýľoch a ich krehkej konštrukcii vieme veľa, o chorobe motýlích krídiel však nie. Výstava je príležitosťou, aby sme sa pozastavili a venovali chvíľku času a možno i pomoc ľuďom s týmto zákerným ochorením.
Dražba fotografií bude výlučne slúžiť na zlepenie životných podmienok malej Megy a jej rodiny. Organizátori plánujú aktivitu opakovať každý rok s cieľom pomôcť konkrétnemu ľudskému osudu postihnutému niektorým zo zriedkavých ochorení.
Aktivita je organizovaná spoločnosťou FunFactory, Občianskym združením Nádej pre všetkých a za podpory nákupného centra Eurovea Galleria a fotografa Aleša Vojtáška.
