Združenie Praderovho - Williho Syndrómu (PWS)

Dovoľte, aby sme Vám predstavili naše združenie Praderovho - Williho Syndrómu (PWS). Sme pomerne mladá organizácia, ktorá oficiálne vznikla v septembri roku 2006.

Základným cieľom je združovať rodiny s deťmi s PWS syndrómom, organizovať stretnutia, vymieňať si navzájom informácie a tak uľahčovať život deťom a rodinám. Za týmto účelom organizujeme spoločné stretnutia, publikujeme informácie na webových stránkach, vydávame informačné letáky a spolupracujeme s ostatnými národnými združeniami podobného formátu, ako aj s nadnárodnou organizáciou IPWSO, ktorej riadnym členom sme sa stali v októbri 2006.

Združenie Praderovho - Williho Syndrómu je členská organizácia, ktorá má v súčasnosti 16 členov. Sú to všetko rodiny, ktoré majú dieťa s PWS. Pretože PWS je značne zriedkavé ochorenie, je medzi laickou verejnosťou nedostatok informácií či už o samotnom syndróme, jeho diagnostikovaní, ako aj možnostiach liečby. Touto formou chceme preto syndróm priblížiť nielen rodinám, pedagogickým pracovníkom, fyzioterapeutom a zdravotníckym pracovníkom, ktorí prichádzajú do dennodenného kontaktu s našimi deťmi, ale aj širšej verejnosti. Mnohokrát sa nám v živote stane, že stretneme niekoho, koho správanie a prejav sa nám zdajú čudné, prekvapia nás a niekedy aj pobúria. A pritom ten človek zato ani nemôže, pretože svoj „syndróm“ a jeho špecifiká dostal do vienka pri narodení.

Na našich stránkach nájdete viac informácií o Praderovom – Williho syndróme (PWS), jeho prejavoch, možnostiach liečby, ako i aktivitách nášho občianskeho združenia.

Občianske združenie Prader-Williho syndrómu
Kocmál 551/10
026 01 Dolný Kubín

Konateľ: Ľudmila Schenková
email: schenk@dkubin.sk
tel.: 0907 889534
Bankové spojenie: ČSOB Dolný Kubín
č.ú.: 4004046645/7500
IČO: 45006016