Priatelia slaných detí

Priatelia slaných detí je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 2005, jeho hlavným cieľom je pomoc ľuďom s ochorením cystická fibróza.

Priatelia slaných detí je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 2005, jeho hlavným cieľom je pomoc ľuďom s ochorením cystická fibróza (CF).

Cystická fibróza (mukoviscidóza) je autozomálne recesívne dedičné ochorenie, ktorého dôsledkom je multiorgánové poškodenie zasahujúce predovšetkým pľúca, pankreas a pečeň. Ochorenie sa prejavuje spravidla od narodenia a väčšina pacientov je diagnostikovaná v prvom roku života. Ochorenie si vyžaduje intenzívnu liečbu, ktorá sa v súčasnosti zameriava na zmiernenie príznakov a oddialenie nástupu komplikácii. Najčastejšie komplikácie sú bronchiektázie, osteoporóza, diabetes mellitus, chronické pľúcne infekcie Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia. V posledných rokoch sa liečba CF zlepšila, napriek tomu však ochorenie vedie k výraznému zníženiu kvality života ako aj skráteniu priemernej dĺžky života pacientov.
Jedným zo znakov ochorenia je aj veľmi slaný pot, z čoho plynie aj pomenovanie “slané deti“.

Hlavnými cieľmi združenia sú:

uskutočňovanie osvety ohľadom cystickej fibrózy, objasňujúcej vznik, prejavy, priebeh a dôsledky ochorenia,
spolupráca s lekármi, zdravotníkmi, fyzioterapeutmi a ostatnými odborníkmi venujúcimi sa tejto diagnóze,
zabezpečovanie finančných a nefinančných prostriedkov za účelom priamej pomoci ľuďom s touto diagnózou a ich rodinám,
vybrané formy sociálnej prevencie,
podpora individuálnych potrieb pacientov s cystickou fibrózou a rozvoja ich životných podmienok,
spolupráca s organizáciami a jednotlivcami, ktorí pomáhajú napĺňať základné ciele združenia,
spolupráca s ministerstvami, zdravotnými poisťovňami, sociálnou poisťovňou, orgánmi štátnej správy a samosprávy a ďalšími inštitúciami, ktoré môžu akokoľvek ovplyvniť život cieľovej skupiny.

Aktivity

Prostredníctvom webovej stránky www.slanedeti.sk sa snažíme šíriť povedomie o tejto diagnóze formou odborných článkov, noviniek v liečebných metódach, príspevkov zo života pacientov, informácií týkajúcich sa sociálnej oblasti, zákonov a usmernení. Informácie šírime aj prostredníctvom sociálnych sietí a zostrihy našich koncertov si môžete pozrieť aj na stránke youtube.
Aktívna komunikácia s pacientmi a ich rodinnými príslušníkmi formou telefonických rozhovorov, osobných stretnutí, emailov.