Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o. z.,

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) vzniklo 5. marca 2010. Táto organizácia dobrovoľne združuje pacientov s pľúcnou hypertenziou, rovnako ako aj ostatných občanov, ktorých spoločným záujmom je problematika pľúcnej hypertenzie. Členmi združenia je toho času 66 pacientov, rodinných príslušníkov, lekárov a priateľov. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. je jedinou organizáciou na Slovensku tohto typu, je členom európskeho združenia PHA Europe (European Pulmonary Hypertension Association), ktoré zastrešuje európske pacientske združenia s PH a partnerom Eurordis ( európska spoločnosť so sídlom v Bruseli, ktorá zastrešuje pacientske združenia so zriedkavými chorobami ). Všetky aktivity realizujeme v rámci jednotného európskeho programu na národnej úrovni.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou je aktívne v rôznych oblastiach, ktoré zahŕňajú šírenie informácií (informačné bulletiny, webové stránky, sociálne siete a aktualizácie), zvyšovanie povedomia (kampane, výstavy, prezentácie), advokácie (predstavenie programu Call to action europoslancom), posilnenie postavenia pacienta (každoročné stretnutia, odborné a sociálno-právne poradenstvo), výmena skúseností a spolupráca s medzinárodnými združeniami tohto typu.

Každoročne sa aktívne zapájame do európskej kampane Breathtaking (Zlodej dychu) pri príležitosti Dňa zriedkavých ochorení. V tomto roku bude kampaň spustená v máji, nakoľko 5.máj bol v roku 2012 vyhlásený za Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Cieľom kampane je zvyšovať povedomie verejnosti o málo známom, ale smrteľnom ochorení, pľúcnej hypertenzii. Pri tejto príležitosti usporadúvame tlačové konferencie a oboznamujeme verejnosť s ochorením prostredníctvom médií. Tento rok sa nesie v znamení športových aktivít v celej Európe. Športovci prejavia solidaritu s pacientmi, ktorí denne bojujú o dych. Aktivity sa budú niesť pod názvom Get breathless (Daruj dych).

Pre zvyšovanie povedomia o tomto ochorení máme rozpracované dva projekty. Projekt Time Matters (Na čase záleží) je šírený prostredníctvom webovej stránky vo viacerých jazykoch. http://www.phtimematters.org/. Projekt White Paper ( Biela kniha ) je zameraný na zlepšenie a zjednotenie podmienok pri liečbe pľúcnej hypertenzie v rámci celej Európy. Svoju činnosť publikujeme v európskom časopise Mariposa News., prispievame na stránku www.rareconnect.org. Pozorne sledujeme udalosti európskeho a svetového diania. Máme vytvorenú vlastnú diskusnú stránku medzi jednotlivými krajinami európskeho združenia.

Pravidelne sa zúčastňujeme podujatí organizovaných európskym združením PHA Europe (valné zhromaždenia v Barcelone, zasadnutia okolo okrúhleho stola – Viedeň, podujatie v Europarlamente – predstavenie programu Call to action). V minulom roku sme iniciovali podporu viacerých slovenských zdravotníckych inštitúcií španielskemu združeniu ANHP, ktoré podalo návrh na schválenie Svetového dňa PH. 5. mája sme oslávili prvý Svetový deň PH v Madride. Pozvanie sme prijali aj od amerického združenia PHA na Druhý medzinárodný summit vedúcich predstaviteľov PH v Orlande na Floride.

Venujeme sa edičnej činnosti. Vydávame letáky, brožúry, časopis PH magazín Fialka. Úzko spolupracujeme s odbornými lekármi Centra pre PAH pri Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave.

Rok 2013 je v komunite zaoberajúcej sa pľúcnou artériovou hypertenziou osobitne významný. Každých päť rokov sa koná Svetové sympózium pľúcnej hypertenzie (World Symposium Pulmonary Hypertension). V dňoch 27.2.-1.3.2013 prebieha piaty ročník v Nice (Francúzko). Európska asociácia European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe) dostane po prvýkrát na tomto sympóziu priestor. Témou jej prezentácie je informovanie o rozsiahlych výsledkoch pacientskeho a ošetrovateľského prieskumu, ktorý sa uskutočnil koncom roka 2011 v piatich európskych krajinách. Pre získanie vernejšieho obrazu o výsledkoch prieskumu bol v tomto roku schválený grant na realizáciu programu pre ďalších dvanásť krajín, vrátane Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou na Slovensku. Veríme, že výsledky prieskumu pomôžu komunite PAH lepšie pochopiť celkovú životnú skúsenosť s touto chorobou z pohľadu pacientov a ošetrovateľov, ktorí by mohli poskytnúť dôkazy o potrebe komplexnej štandardnej starostlivosti o pacientov v budúcnosti.

Názov:
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Kontakt:
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.
Lučenská 31
990 01 Veľký Krtíš

Mobil: +421 917 702 579
Tel.: 02/ 44257904
E-mail: hypertenzia.pluc@gmail.com
Web: www.phaslovakia.org