Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH) bola založená v roku 1994. Keďže Huntingtonova choroba je dedičné a nevyliečiteľné ochorenie, považujeme ho za ochorenie, ktoré sa týka celej rodiny. Cieľom SPHCH je prelomenie izolácie rodín s Huntingtonovou chorobou (HCH), zabezpečenie dôstojných životných podmienok pre pacientov a uľahčenie životnej situácie ich rodín. Zabezpečuje informovanosť o ochorení HCH, možnostiach liečby a prevencie pre postihnuté rodiny i odbornú verejnosť. Organizuje edukačno-rekondičné stretnutia rodín, raz ročne vydáva brožúru Nádej, v ktorej informuje rodiny s HCH nielen o činnosti SPHCH, ale aj nových poznatkoch z vedy a výskumu Huntingtonovej choroby. Spolupracuje s podobnou organizáciou v Českej republike. Je členom medzinárodnej organizácie IHA – International Huntington Association.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH) sa stala riadnym členom Aliancie zriedkavých chorôb Slovenskej republiky začiatkom roku 2012.
Názov:
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH)
Kontakt:
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH)
Jana Pavlíková – predseda
Klokočova 737
98101 Hnúšťa
Registrácia: č.VVS/1-900/90-9799 zo dňa 1.8.1994
IČO: 31930841
Účet: VUB 50735312/0200
Mobil: 0915 800 155
Tel.: 047/5423856
E-mail: jana.pavlikova@pmxmail.sk
Web: http://www.sphch.sk
