Asociácia Marfanovho syndrómu
Asociácia Marfanovho syndrómu je občianske združenie s humanitnými cieľmi.
História združenia:
Vznik v r. 1993 za účelom zvýšiť informovanosť o Marfanovom syndróme (MFS) u postihnutých, ale aj u laickej a odbornej verejnosti a tak prispieť k zlepšeniu zdravotnej starostlivosti. Má celoslovenskú pôsobnosť.
Ciele: základná priorita: zabezpečiť informovanosť pacientov o ochorení
- združovať pacientov a príbuzných pre vzájomnú podporu a výmenu skúseností
- zdokonaľovať lekársku starostlivosť pre postihnutých.
- poskytovať informácie o možnostiach špeciálnych lekárskych vyšetrení v celej SR
- vyhľadávať kontakty na lekárov/špecialistov
- poskytovať presné a aktuálne informácie o MFS pacientom, členom rodín, lekárom a iným záujemcom.
- organizovať rekondično-informačných stretnutia.
- spolupracovať s nadnárodnými a zahraničnými organizáciami Marfanovho syndrómu.
Aktivity asociácie:
- zabezpečuje odbornú poradenskú službu pre pacientov a ich príbuzných.
- vydáva brožúrky a letáky,
- šíri informácie prostredníctvom web stránky, printových i elektronických médií.
- každoročne pre pacientov a rodinných príslušníkov organizuje víkendové informačno-rekondičné pobyty s účasťou lekárov/špecialistov, ktorí formou prednášok a neformálnych rozhovorov poskytujú rady a informácie o ochorení a správnej liečbe.
- komunikacia i cez Facebook: Asociácia Marfanovho sy/mladežnícka sekcia
Riziká ochorenia:
-
- Najnebezpečnejšie sú kardiologické problémy (rozširovanie aorty s rizikom jej disekcie, prasknutia). Ak pacient nie je kardiologicky sledovaný a disekcia nie je okamžite chirurgicky riešená, prasknutie aorty má fatálne následky.
-
- Očné problémy (subluxácia šošoviek) sa vyskytujú u väčšiny pacientov, riziko odtrhnutia šošoviek spôsobí stratu zraku.
Výbor asociácie preto mnohým členom prednostne sprostredkuje kontakty na lekárske vyšetrenia.
Väčšina pacientov patrí do kategórie ťažko zdravotne postihnutých občanov so zníženou mierou funkčnej poruchy. Výbor v spolupráci s lekármi pomáha pri získavaní preukazu občana ŤZP a invalidného dôchodku.
Asociácia je členom: European Marfan Support Network, The International Federation of Marfan Syndrome Organizations, Slovenská humanitná rada, Národná rada občanov so zdravotným postihnutím v SR, Asociácia organizácií zdravotne postihnutých občanov, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, Asociácia na ochranu práv pacientov.
Činnosť asociácie má omnoho väčší potenciál v oblasti aktivít a pomoci pacientom, ktorý je žiaľ obmedzený nedostatkom financií..
Len správnymi informáciami, prispôsobením životného štýlu podmienkam ochorenia si pacient s MS predĺži život a o to sa naša asociácia snaží.
Názov:
Asociácia Marfanovho syndrómu
Kontakt:
Alžbeta Lukovičová, prezident asociácie
Vajnorská 54
831 04 Bratislava
Mobil: 0903 747 424,
Tel.: 02/ 44257904
E-mail: marfan.sk@mail.t-com.sk
Web: marfan.szm.sk
