Môjmu dieťaťu diagnostikovali epilepsiu

Akceptovanie závažného a trvalého ochorenia svojho dieťaťa je neľahký proces, ktorý sa v priebehu času mení. Je potrebné čiastočne prispôsobiť život celej rodiny novým podmienkam, čo nemusí byť práve jednoduché. Reakcie, prežívanie a správanie rodičov spravidla prebiehajú v nasledovných piatich fázach:

• fáza šoku a popretia
• fáza bezmocnosti
• fáza postupnej adaptácie a vyrovnávanie sa s problémom
• fáza “dojednávania”, robenie kompromisov
• fáza realistického postoja

Čomu sa vyvarovať pri výchove dieťaťa s epilepsiou?

Odborníci uvádzajú, že samotné prežívanie a vnímanie ochorenia dieťaťom vo veľkej miere odráža postoje a reakcie rodičov na danú situáciu. Často sa stáva, že práve od reakcií rodičov závisí proces či už dobrej alebo zlej adaptácie dieťaťa na ochorenie.

Odporúča sa vyvarovať dvom extrémnym výchovným prístupom. Prvým z nich je prístup rodičov, ktorí ochorenie vnímajú ako veľkú bariéru či obmedzenie pre psychosociálny vývoj ich dieťaťa. Volia cestu prílišnej ochrany, teda dieťa ochraňujú viac ako si to situácia vyžaduje. Sú benevolentnejší vo výchovných postupoch, vo všeobecnosti majú nižšie očakávania. Takýto prístup môže vyústiť do toho, že deti budú závislejšie na svojich rodičoch, menej samostatné, s nižším sebahodnotením či sebaakceptáciou.

Ďalším negatívnym výchovným prístupom môže byť zľahčovanie či skrývanie ochorenia. Ako príčina uvedeného správania sa ukazuje napríklad nízka informovanosť širokej verejnosti o epilepsii ako takej. Rodičia najmä zo strachu z nepochopenia či neprijatia človeka s epilepsiou v ich okolí radšej volia cestu neinformovania resp. čiastočného informovania. Dôvodom sú najmä obavy, aby ich dieťa nebolo vnímané ako iné, neprijaté, odlišné. Uvedený postoj rodičov dáva signál dieťaťu, že epilepsia je ochorenie, za ktoré sa má hanbiť, o ktorom nemá hovoriť. Takýto prístup rodičov môže podporovať negatívny postoj dieťaťa k ochoreniu a tým značne sťažiť proces adaptácie dieťaťa na jeho ochorenie.

Ako môžu rodičia pomôcť pri procese adaptácie dieťaťa na život s epilepsiou?

V prvom rade by mal byť rodič oporou dieťaťu. Viesť s ním otvorené rozhovory o epilepsii, možnostiach liečby, životospráve, možných komplikáciách a podobne. Zároveň by mali byť rodičia otvorení aj ľuďom v ich okolí, s ktorými prichádzajú oni ako aj ich dieťa do kontaktu. Otvorená komunikácia a dostatočné informácie pomôžu ostatným pochopiť podstatu ochorenia, odbúrať predsudky, lepšie pochopiť potreby a správanie dieťaťa. V prípade, že to bude potrebné, budú pripravení na poskytnutie prvej pomoci.

Niekoľko rád rodičom, ako postupovať:

• Správajte sa k svojmu dieťaťu rovnako ako pred ochorením.
• Prekonzultujte s lekárom aktivity a hry, ktoré dieťa robilo pred ochorením. Ak je to možné nech v nich v primeranom rozsahu pokračuje.
• Podporujte sebaistotu a pozitívne sebahodnotenie dieťaťa tak, že budete zdôrazňovať to, čo môže, v čom je dobré.
• Dovoľte mu, nech v sebe rozvíja samostatnosť a nezávislosť. Neizolujte ho! Všetky deti, aj deti s epilepsiou by mali mať podobnú príležitosť zažiť strach a neúspech (nie extrémne a neprimerane vysoko záťažové a stresujúce situácie) rovnako ako zažiť úspech a uznanie. Sú to skúsenosti, ktoré sú súčasťou dospievania.
• Dôležitá je spolupráca so školou. Komunikujte s pedagogickými pracovníkmi, špeciálnym pedagógom, školským psychológom.
• Prekonzultujte s odborníkmi optimálny priebeh každodenných udalostí a režimu dňa dieťaťa. Identifikujte obmedzenia a stanovte systém fungovania rodiny.
• Buďte otvorený k svojmu dieťaťu ale aj k vášmu okoliu.

Je veľmi pravdepodobné, že tak ako sa k ochoreniu stavajú rodičia, taký postoj k ochoreniu zaujme aj dieťa. Ak epilepsiu akceptuje rodič, bude ju skôr akceptovať aj dieťa. Ak sa rodič za ochorenie hanbí, alebo ho prijíma príliš úzkostlivo, je pravdepodobné, že podobné pocity bude mať aj dieťa. Nebojte sa a pokúste sa dieťaťu uľahčiť život s epilepsiou. Naučte sa, ako s týmto ochorením čo možno najplnohodnotnejšie žiť. Spoločne to určite zvládnete.