Kvalita života pacientov s epilepsiou záleží od každého z nás

„Žiadam viac ľudskosti a pochopenia kompetentných k ľuďom postihnutých epilepsiou, aspoň tak, ako k onkologickým pacientom.“
(pacient s epilepsiou)

Identifikovať vnímanie kvality života u pacientov s epilepsiou bolo cieľom kvalitatívneho prieskumu medzi epileptickými pacientmi na Slovensku, ktoré prebehlo v auguste a septembri 2011. Prieskum sa zameral na vlastnú skúsenosť pacientov s ochorením a prekážkami, ktoré prináša, na skúsenosti s liečbou a jej účinnosťou a na podporu, ktorú pacienti potrebujú a dostávajú pri zvládaní ochorenia. Prieskumu sa zúčastnilo 54 pacientov, ktorých priemerný vek bol 38 rokov, pričom najmladší respondent mal 18 a najstarší 72 rokov.

„Je dôležité mať priateľstvá a mať ich podporu. Ja som spokojná, život ma naučil viacerým veciam vďaka epilepsii.“

Vo vzorke bolo 56 % žien a 44 % mužov. Z hľadiska povolania prevažovali respondenti na plnom (48%) a čiastočnom (14%) invalidnom dôchodku. K ekonomicky neaktívnym patrili aj respondenti na starobnom dôchodku (5%) a študenti (11%). Len 11% vykonáva kvalifikovanú prácu (napr. administratíva, informačné technológie) a 7% nekvalifikovanú alebo manuálnu prácu. Tieto údaje odhaľujú jeden zo základných problémov, s ktorým sa boria pacienti s epilepsiou u nás.

„Záchvat vyzerá dramaticky, ale nie je to také strašné. Človek sa za 20 minút postaví, pozviecha sa, trochu vyzerá ako opitý, trochu posedí a funguje ďalej. Čiže títo ľudia by mohli pracovať.“

Celkovo by sa dali pacienti v sledovanom súbore rozdeliť na tri skupiny, podľa vnímania svojej kvality života. Tá sa jednoznačne spája najmä s výsledkami liečby a počtom pretrvávajúcich epileptických záchvatov. Dobre liečeným pacientom choroba zásadne nenarúša kvalitu života. Ako problém kvality života udávajú vedľajšie účinky liekov, obmedzenia životného štýlu, či problém s vodičským preukazom. Druhou skupinou pacientov sú tí relatívne zvládajúci svoje ochorenie. Tí považujú samotné záchvaty za sekundárny problém. Ich hlavným problémom je hľadanie zamestnania, sociálna izolácia a znížená samostatnosť. V tretej skupine sú pacienti s častými záchvatmi a často pridruženými aj inými ochoreniami. Títo pacienti trpia značnou sociálnou izoláciou, často majú problém so zabezpečením základných životných potrieb, trpia depresiami až samovražednými myšlienkami. Do každej z týchto skupín by sme mohli zaradiť asi tretinu pacientov.

„Záchvat vyzerá dramaticky, ale nie je to také strašné. Ten za 20 minút sa postaví, pozviecha sa, trochu vypadá ako opitý, trochu posedí, a funguje ďalej. Čiže tí ľudia by mohli pracovať. To sú slušní, rozumní, solídni ľudia.“

Vo všeobecnosti pacienti uviedli tri oblasti, kde epilepsia najviac zasahuje do kvality života: problémy s hľadaním zamestnania (hlavne u pacientov s nižšou kvalifikáciou), so sociálnou izoláciou (na jednej strane vylúčenie, predsudky ostatných a strach z choroby – na druhej strane obava chodiť do spoločnosti bez sprievodu), a so získavaním nároku na invalidný dôchodok. Zaujímavé bolo zistenie, že epileptickí pacienti dokážu počas mesiaca normálne fungovať priemerne 19 dní. V priemere 7 dní v mesiaci musia obmedzovať svoje aktivity kvôli ochoreniu. Tento fakt prináša závažný rozpor do života pacientov. Napriek tomu, že väčšiu časť mesiaca títo ľudia dokážu viesť normálny život, často si nevedia pre svoju chorobu nájsť zamestnanie. Tá istá skutočnosť je na druhej strane dôvodom, že často nemajú nárok získať invalidný dôchodok.

„Nám zobrali invalidný, lebo vraj nie som na vozíku a ani slepá.“

Súčasná liečba dokáže eliminovať príznaky epilepsie úplne (na viac ako 90%) približne u 30% účastníkov prieskumu. U ďalších 33% ľudí dokáže liečba eliminovať príznaky prevažne (na 75% - 90%) alebo skôr dokáže alebo nedokáže (24%). 13% si myslí, že liečba skôr nedokáže, ako dokáže eliminovať príznaky epilepsie. Napriek tomu, že v pozitívnej rovine (úplne dokáže, prevažne dokáže a skôr dokáže) odpovedalo 87% opýtaných, faktom ostáva, že až u 70% respondentom v našom výbere nedokáže liečba eliminovať príznaky epilepsie na viac ako 90%. To znamená inými slovami, že nie je možné u týchto pacientov dosiahnuť dlhodobo bezzáchvatový stav, ktorý by im umožnil viesť každodenný život bez obmedzení.

„Mojim snom je byť zdravý a bez akýchkoľvek príznakov epilepsie.“

Pacienti často hovoria príbeh o tom, ako nastavenie liečby istý čas trvalo, kým sa ich stav stabilizoval. Keď však dosiahnu zlepšenie stavu, majú obavy ďalej liečbu meniť. Takýto pacienti zároveň často trpia vedľajšími účinkami a liekovými interakciami. Pacienti zároveň opakovane poukazovali na vysoké doplatky a finančnú náročnosť liečby, do ktorej často investujú významnú časť svojich sociálnych dávok – prípadne im ešte musia prispievať rodinní príslušníci.

„Epilepsia je taká. Skúšajú, ktorý zaberie. Keď to nezaberá, 'počkajte, ešte dám tento druhý liek'. Trvalo to dva a pol roka, kým prišli na to, že táto kombinácia sedí. Bojíme sa to zmeniť, aby sme sa zase nezvrhli tam, kde sme boli.“

Postoj spoločnosti k ľuďom s epilepsiou účastníci prieskumu vnímajú skôr ako negatívny než pozitívny. Celkovo predstavujú pozitívne postoje okolia 41% volieb a negatívne 59% volieb. Pacienti opakovane naznačovali štítivý postoj spoločnosti k epilepsii. Pripisujú to tomu, že záchvat môže na okolie pôsobiť dramaticky a vyvolávať neistotu neznámeho. Častou reakciou okolia na epilepsiu býva výsmech, popretie, ale aj normálny prístup a akceptácia. Pri otázke na najhoršiu skúsenosť, ktorú zažili v súvislosti s epilepsiou pacienti jednoznačne uvádzali reakcie okolia na záchvaty (odsudzovanie, nevšímavosť, zdesenie, prehnaná panika.

“Keď sa o mne dozvedeli, že som epileptik, kamaráti sa mi otočili chrbtom, nechodil som s nimi na výlety, chaty, sa báli, že čo so mnou budú robiť, keď sa mi niečo stane, tak ja by som sa vedel primárne o seba postarať, no aj tak,
teraz nemám žiadneho kamaráta, ani jedného.“

Reakciou na záchvat na verejnosti býva často snaha pomôcť. Tendenciu pomôcť mávajú skôr starší ľudia. Viacerí uvádzajú pomerne nepríjemné príhody, kedy sa ostatní namiesto pomoci nad nimi pohoršovali a považovali záchvat za intoxikáciu alkoholom. Počas štúdia na základnej škole sa niekoľkým stalo, že sa ostatné deti pri záchvate zľakli a utiekli. Niekoľkokrát zazneli aj príhody o nevhodne poskytovanej prvej pomoci, pri ktorej ľudia pacientovi skôr ublížili ako pomohli napríklad nevhodnou manipuláciou či snahou prišpendliť jazyk.

„Odpadol som a kolegovia mi chceli poskytnúť prvú pomoc. Ale ma neudržali a ja som hlavou vrazil na to koliesko od stoličky, takže do nemocnice ma odvážali s podozrením na prasknutie lebkovej kosti. Mal som otras mozgu.“

Ako príklady toho, čo im pomáha vyrovnať sa s epilepsiou najčastejšie uvádzali rodinu, partnera, koníčky, pacientske združenie a vieru. Významne pomáha zamestnanie – aj na čiastočný pracovný úväzok, tak, aby mal pacient pocit užitočnosti.

„Mne rodičia tiež pomohli. Za čo im môžem srdečne ďakovať. Už sú starší a primár mi stále hovoril, že prečo žijem sama, že rodičia mi nebudú naveky žiť. Musíš aspoň priateľa hľadať. No tak mám teraz priateľa a ja som mu na začiatku všetko povedala, čo sa týka choroby, nech si to rozmyslí. Ale nič mu absolútne nevadí. Ja mám dobrý život.“

O epilepsii

Epilepsia je najčastejším neurologickým ochorením mozgu. V Európe je viac ako 6 000 0000 pacientov s epilepsiou, pričom každý rok sa diagnostikuje 300 000 nových prípadov. Na Slovensku epilepsiou trpí asi 20 – 70 ľudí na 100 000 obyvateľov. Najznámejším prejavom epilepsie sú epileptické záchvaty, ktoré sa opakujú bez zjavnej príčiny.

Pôvod epilepsie je rôznorodý. Môže byť podmienená geneticky, ale môže vzniknúť aj v dôsledku ochorenia, či poškodenia mozgu – medzi hlavné príčiny v týchto prípadoch patria – infekcie alebo poranenia mozgu pri úrazoch, nádory na mozgu, či cievne ochorenia. Nie vo všetkých prípadoch však odborníci vedia zistiť príčiny vzniku epilepsie. Vtedy hovoríme o tzv. kryptogénnej epilepsii. Od príčiny vzniku epilepsie závisí aj to, v ktorom veku sa ochorenie začne prejavovať.

Pacienti s epilepsiou sa každodenne stretávajú s okruhom problémov, ktoré limitujú ich životný štýl a sociálne možnosti. Až 40% detí s epilepsiou má problémy v škole, v ich okruhu je nadštandardne vysoká miera nezamestnanosti, sú častým predmetom odsúdenia a predsudkov a v konečnom dôsledku aj častou obeťou pridružených chorôb, čo v súhrne zasahuje nielen do života pacienta, ale celej rodiny.

SK/RTG/0028/11