Pacienti vnímajú epilepsiu skôr ako sociálny problém

Kamaráti sa mi obrátili chrbtom, hovorí mladý epileptik

"Záchvat vyzerá dramaticky, ale nie je to také strašné. Človek sa za 20 minút postaví, pozviecha sa, vyzerá trochu ako opitý, trochu posedí a funguje ďalej," povedal ďalší respondent s tým, že v mnohých zamestnaniach by toto ochorenie nemuselo byť problémom.

Problém nájsť si zamestnanie nie je jediný sociálny problém, ktorý pacientov trápi.

"Keď sa o mne dozvedeli, že som epileptik, kamaráti sa mi otočili chrbtom, nechodil som s nimi na výlety, chaty, báli sa, že čo so mnou budú robiť, keď sa mi niečo stane. Teraz nemám žiadneho kamaráta, ani jedného," prezradil o sebe mladý epileptik. Pacienti s epilepsiou svoju chorobou vnímajú skôr ako sociálny než ako zdravotný problém.

Vyplynulo to z prieskumu, do ktorého sa zapojilo 54 slovenských pacientov vo veku od 18 do 72 rokov. Len jedenásť percent z nich vykonáva kvalifikovanú prácu v administratíve či v oblasti informačných technológií a sedem percent nekvalifikovanú alebo manuálnu prácu.

Zamestnávatelia majú strach prijímať pacientov s epilepsiou, no na druhej strane mnohým berú invalidné dôchodky. "Vraj nie som na vozíku a ani slepá," uviedla jedna z pacientok.

Liečba epilepsie

Faktom však je, že podľa údajov Európskej komisie až 40 percent epileptikov v Európe nedostáva správnu liečbu. Dôvodom môže byť zlá diagnostika, nesprávny výber liekov či nesprávne dávkovanie, ale aj nedodržiavanie predpísanej liečby zo strany pacienta.

Existuje však aj veľká skupina pacientov, ktorá na liečbu nereaguje ani po dlhodobom testovaní a vystriedaní niekoľkých kombinácii liekov. "Nastavenie optimálnej liečby epilepsie je zdĺhavý proces a trvá v mnohých prípadoch až do dvoch rokov od spustenia liečby. Ak sa však za toto obdobie nedosiahla uspokojivá kompenzácia záchvatov ani pri použití najmenej dvoch, najlepšie troch správne volených antiepileptík podávaných v maximálnych tolerovaných dávkach, takýchto pacientov považujeme za farmakorezistentných“, povedal prednosta Neurologickej kliniky NsP F.D. Roosevelta v Banskej Bystrici Vladimír Donath.

Pacientov, ktorí nereagujú na liečbu súčasnými antiepileptikami, je v súčasnosti až 37 percent. "Základným problémom súčasnej liečby je pomerne rozsiahla skupina kanálov v mozgu, ktoré sú odlišné svojou štruktúrou a mechanizmami činnosti. Preto je často ťažké nájsť tú správnu molekulu, ktorá by ovplyvnila činnosť toho správneho kanála,“ uviedol Ľubomír Lipovský z I. neurologickej kliniky SZU, FN Bratislava.

Odborníci preto dlhodobo vyvíjajú tlak na vývoj účinnejšej liečby a liečebných stratégií s cieľom zvrátenia rezistencie na lieky a dosiahnutia dlhodobého bezzáchvatového stavu minimálne na jeden až dva roky. Len ten môže totiž epileptickým pacientom umožniť zaradenie sa do normálneho pracovného a sociálneho života.

V súčasnosti na slovenský trh prichádza nová liečba epilepsie, ktorá môže doplniť existujúce možnosti liečby, a pomôcť tak pacientom dosiahnuť bezzáchvatový stav z krátkodobého aj dlhodobého pohľadu.

Súvisiaci obsah

• [[