Svetový deň psoriázy
Psoriáza je v súčasnosti najfrekventovanejším a jedným z najskúmanejším kožným ochorením, ktoré si však stále zachováva svoje veľké tajomstvá. Na psoriázu trpí 2-3% našej populácie. Na Slovensku máme 62 000 registrovaných pacientov. Na celom svete sa trápi touto chorobou 125 miliónov ľudí. Nie je prenosná dotykom, ale podmienená geneticky.
29. október vyhlásila v roku 2004 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) za Svetový deň psoriázy. Ako povedal Lars Ettarp z IFPA (Medzinárodná federácia psoriatických aso-ciácií) „Psoriáza a psoriatická artritída sú ochoreniami, ktoré zbavujú človeka spôsobilosti. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný, neraz sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky. Preto požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. Skrátka, chceme lepšiu budúcnosť“.
Myšlienka založiť svojpomocné občianske združenie pacientov trpiacich najčastejšími kožnými ochoreniami (SPAE ČSFR), akou je aj psoriáza, sa zrodila v roku 1990 z podnetu takto chorých pacientov za podpory lekárov v kúpeľoch Smrdáky. V roku 1993 po rozdelení Československa vznikla Spoločnosť psoriatikov a atopikov v SR (SPaA SR), občianske združenie. V súčasnosti pracuje na Slovensku trinásť klubov, ktoré združujú chronicky chorých pacientov so psoriázou a atopickou dermatitídou. Cieľom Spoločnosti je zastupovať záujmy všetkých psoriarikov a atopikov a ľudí s inými kožnými chorobami pri rokovaniach so zákonnou a výkonnou mocou, pri presadzovaní našich oprávnených požiadaviek do nových a novelizovaných zákonov o sociálnej a liečebnej starostlivosti.
Vydávame bulletin Helios s množstvom informácií o liečbe psoriázy a iných chronických kožných ochoreniach, informujeme o nových liekoch, podporných a výživových doplnkoch, ale hlavne o aktuálnych zmenách v podmienkach poskytovania zdravotnej, zdravotníckej a sociálnej starostlivosti.
Našimi najdôležitejšími aktivitami je unikátny „Deň kože – deň dotykov“, vždy v máji, je to naša celoslovenská akcia, ktorá nemá vo svete obdobu. Prostredníctvom médií a bezprostredne v mestách, kde pracujú Kluby psoriatikov a atopikov, pomocou dermatológov kontaktujeme verejnosť a informujeme ju o neinfekčnosti (neprenosnosti) týchto chronických kožných ochorení, ale aj o prevencii vzniku iných kožných problémov. Pri tejto príležitosti rozdávame verejnosti „láskomatové kartičky“, ale aj objatia a nádej. Druhou je Svetový deň psoriázy, v tento deň usporadúvame tlačové konferencie spolu s farmaceutickými firmami a renomovanými lekármi, v spolupráci s kúpeľmi Smrdáky budeme mať prednášky a Deň otvorených dverí, na ktorom budeme o psoriáze informovať širokú verejnosť.
Občianske združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením „Bodkáčik“ spolu so Spoločnosťou psoriatikov a atopikov SR organizuje akciu „Slováci sa môžu poradiť o psoriáze“, ale aj o iných kožných ochoreniach s odborníkmi dňa 25.10. v OC Tulip v Martine, 26.10. v OC Max v Poprade, 27.10. v OC Optima v Košiciach, 28.10. v Priori v Lučenci a 29.10.v OC Aupark v Bratislave. 29.10.2010 bude v hoteli Albrecht k „Svetovému dňu psoriázy“ tlačová konferencia za prítomnosti zástupcov firmy Pfizer a dermetologických lekárov.
Na záver, viete ako veľmi chýba objatie ľuďom, ktorí majú kožu poznačenú chorobou? Pritom hrozivo vyzerajúce kožné choroby ako sú psoriáza, ekzém vitiligo, akné, ichtyóza, nie sú infekčné!
