Slovenský zväz sclerosis multiplex

Vznikol v roku 1990 na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí.

SZSM je dobrovoľné, samostatné, apolitické občianske združenie. Združuje občanov s dg SM, ich rodinných príslušníkov, ako aj iných občanov bez ohľadu na politickú príslušnosť, rasu, svetonázor a náboženské vyznanie, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť SZSM. Všestranne sa snaží pomáhať svojim členom pri prekonávaní ťažkostí a zmierňovaní zdravotných a sociálnych dôsledkov ochorenia, vyvíja úsilie v smere celospoločenskej ochrany a presadzovania oprávnených požiadaviek osôb s diagnózou SM.

SZSM sa vo svojej činnosti opiera o pomoc štátnych orgánov, politických strán a hnutí, spoločenských organizácií, spolkov, cirkví, podnikateľských subjektov aj jednotlivcov s cieľom sústrediť ich charitatívnu aktivitu na pomoc osobám s SM, najmä tým, ktorí sú pre svoj dlhodobo alebo trvale nepriaznivý zdravotný stav odkázaní na pomoc iných.
Vykonáva sociálnu prevenciu a poskytuje sociálne poradenstvo. Rozvíja a realizuje programy rehabilitácie, ktoré nadväzujú na liečebnú a pracovnú rehabilitáciu. Zasadzuje sa za využívanie poznatkov o zdravej výžive, správnej životospráve, psychohygiene a primeranej telesnej aktivity v každodennom živote svojich členov.

Iniciatívne predkladá príslušným štátnym orgánom a iným inštitúciám návrhy, podnety a pripomienky zamerané na zlepšovanie životných, sociálnych, ekonomických, pracovných a kultúrnych podmienok života osôbs ochorením SM, s osobitným dôrazom na zlepšovanie podmienok života pre prevažne alebo úplne bezvládnych a ich opatrovateľov.

Slovenský zväz sclerosis multiplex tento rok oslavuje 20. výročie svojej existencie. Nad oslavami prevzal záštitu aj prezident SR Ivan Gašparovič.

Financovanie činnosti SZSM

1. Štátne dotácie
1. Členské príspevky
1. 2 % z daní z príjmu FO a PO
1. Sponzorské dary

Hlavné činnosti SZSM

Rekondičné pobyty

SZSM každoročne usporiadava niekoľko rekondičných pobytov, najmä v kúpeľných mestách Číž, Piešťany a Turčianske teplice Na týchto pobytoch sa v roku 2009 zúčastnilo 147 SM-károv so sprievodcami alebo rodinnými príslušníkmi. Pre rehabilitáciu má SZSM špeciálne vyškolených cvičiteľov z radov svojich členov, ktorí tiež majú SM a preto dokonale chápu náplň rekondícií. Do denného programu sú zaradené špeciálne cvičenia s prvkami jógy a doplnené relaxačnými technikami. Počas rekondície sa účastník zúčastňuje aj na odborných prednáškach. Za program a bezproblémový chod rekondície zodpovedá vedúci rekondičného pobytu.

Hlavnou ideou rekondičných pobytov je naučiť SM-károv správnej životospráve s prihliadnutím na špecifické problémy súvisiace s SM. Správna životospráva, cvičenia, rehabilitácia a zvyšovanie informovanosti SM-károv rozhodujúcou mierou prispievajú k psychickej vyrovnanosti a fyzickej aktivite. Rekondičný pobyt je výrazným podnetom na prinavrátenie, či znovunadobudnutie vedomia vlastnej dôstojnosti. Na rekondícii dochádza ku zbližovaniu ľudí, ktorí majú rovnaké, alebo podobné problémy, navzájom si vymieňajú svoje skúsenosti a poznatky využiteľné vo svojom zápase.
Na usporiadanie rekondičných pobytov pre vozíčkarov sme dostali finančnú podporu z MPSVaR, ostatné náklady sme pokryli z účastníckych poplatkov, z príspevkov darcov fundreisingu a z vlastných zdrojov.

Vydávanie časopisu NÁDEJ

Redakčná rada:
Odborná – Prof. MUDr. Pavel Traubner PhD
MUDr. Zoltán Goldenberg PhD
MUDr. Branislav Brežný

Za SZSM – Jarmila Fajnorová
Mária Šumerajová
Katarína Pisečná

V roku 2009 vychádza časopis Nádej už pätnásty rok. Do Nádeje každý rok prispievajú lekári, samotní SM-kári, ich priatelia aj priaznivci. Nádej je zameraná na poskytovanie kvalitných informácií o živote ľudí so sklerózou multiplex, o práci SZSM, prináša aktuálne spravodajstvo o novelách zákonov týkajúcich sa ľudí so zdravotným postihnutím a rôzne informácie. Rubriku sociálnej poradne stále vedie Ing. Zuzana Dvořáčková.

Stále rubriky sú: odborné príspevky lekárov, sociálna poradňa, okienko zdravia, správy z klubov SM, úvaha, správy (informácie) z kancelárie SZSM, správy zo zahraničných ciest, oznamy, pozvánky, informácie, zábavné okienko.
Medzi nestále rubriky patrí: vlastná tvorba, životospráva, medicínske čriepky, rozlúčky, poďakovania,.

Nádej sa zasielala predplatiteľom nielen z radov členov SZSM, ale aj odberateľom aj z Českej republiky, Maďarska. Neurológom, partnerským organizáciám, distribútorom kompenzačných pomôcok, farmaceutickým firmám a priaznivcom ju zasielame bezplatne. Zasielame ju aj do medzinárodných organizácií ako Medzinárodná federácia SM (MSIF) a Európska platforma SM (EMSP), ktorých sme členom.
Nádej vychádzala za pomoci finančnej dotácie MPSVaR.
Odoberanie časopisu nespájame s členstvom v SZSM.

Do časopisu možno nazrieť na: www.szsm.szm.sk

Motto časopisu Nádej:

Sme tu preto, aby sme si pomáhali.

Krok s SM a verejná zbierka

V roku 2010 dňa 27. mája usporiadame už 8. ročník celoslovenského podujatia KROK S SM. Záštitu prevzali: predseda VÚC Banská Bystrica Vladimír Maňka a primátor mesta Banská Bystrica Ivan Saktor.

Je to akcia na ktorej sa chorí ľudia, SM-kári, zviditeľnia medzi zdravými spoluobčanmi a dajú im vedieť, že aj oni sú tu a chcú žiť s nimi nielen vedľa nich. Jej cieľom je oboznámiť spoluobčanov s ochorením sclerosis multiplex, upozorniť na problémy zdravotne postihnutých a urobiť pomyselný krok k odstráneniu bariér medzi zdravými a zdravotne postihnutými a taktiež zjednotiť postihnutých a vliať im nádej na plnohodnotný spôsob života. Absolvovaním chôdze pomocou bariel, či invalidného vozíka chceme demonštrovať svoje odhodlanie bojovať s touto ťažkou chorobou.

Vďaka ministerstvom vnútra povolenej Verejnej zbierke mohli členovia SZSM a naši priaznivci na Kroku s SM rozdávať symbol ochorenia, malé slnečničky a letáky, za dobrovoľnú sumu okoloidúcim. Získané finančné prostriedky z verejnej zbierky sa v plnej miere použili na zrealizovanie rekondičných pobytov.

Svetový Deň SM

Svetový Deň SM je organizovaný Medzinárodnou federáciou sklerosis multiplex (MSIF).

Prvá celosvetovo koordinovaná iniciatíva s cieľom zviditeľniť SM bola odštartovaná 27. mája 2009 viac než 160 akciami v 51 krajinách sveta v spoločnom úsilí „pripojiť sa“ a zvýšiť tak povedomie o tejto chorobe na celom svete.

Svetový deň SM si kladie za cieľ byť dňom jednoty, sily a solidarity, kedy ľudia postihnutí sklerózou multiplex, či už doma alebo po celom svete, spoja sily, aby mali svojím pozitívnym prístupom množstvo energie v boji s SM. Cieľom je zmobilizovať a rozšíriť celosvetové hnutie SM podporou ľudí, aby hovorili o svojich skúsenostiach s SM, aby darom podporili ľudí postihnutých SM a finančne prispeli na výskum SM. Aby sa organizácie SM po celom svete spojili a aby presvedčili a povzbudili politikov konať.

Tieto aktivity budú zamerané na potreby ľudí s SM, na zvýraznenie nedostatku kapacít pri diagnostikovaní a liečbe SM v mnohých krajinách a na neodkladnú potrebu ďalšieho výskumu s cieľom pomôcť skoncovať s touto chorobou.

Slovenský zväz sclerosis multiplex pri tejto príležitosti zorganizoval pre SM-károv seminár s názvom „Dôstojný život s SM“, aby sme mali možnosť si vypočuť najnovšie informácie v možnostiach liečby sclerosis multiplex. Z oblasti neurológie informoval Doc. MUDr. Kurča, PhD, urológie Doc. MUDr. Švihra, PhD, gynekológie doc. MUDr. Žubor, PhD, rehabilitácie MUDr. Dudíková a oblasti fyzioterapie p. Kostúr, z oblasti psychológie MUDr. Babková a z ÚPSVaR p. Košárek. Každý účastník mohol klásť prítomným prednášajúcim otázky, ktoré ich trápia, zaujímajú a tak získanými informáciami si môžu pomôcť a zvýšiť svoju kvalitu života a dôstojne žiť.

Abilympiáda SZSM

SZSM organizuje súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností našich SM-károv. V roku 2009 sa ABILYMPIÁDY SZSM na Zemplínskej Šírave v Hoteli Chemes súťažilo v 27 súťažných disciplínach z 28 vyhlásených. Zasúťažiť si prišlo 107 súťažiacich, z toho 3 súťažiaci z Maďarskej MS spoločnosti, 4 súťažiaci z Únie Roska Kyjov Česká republika a 5 súťažiaci z Poľskej MS spoločnosti.

Súťažné disciplíny:

Aranžovanie kvetov, maľovanie vodovými farbami na papier, studená kuchyňa, cukrárstvo, dámske krajčírstvo, makramé, ozdobovanie medovníkov, ozdobovanie veľkonočných vajíčok, háčkovanie, pletenie, vyšívanie plným stehom, vyšívanie krížikovým stehom, počítačová editácia anglického textu, modelovanie z hliny, výrobky zo šúpolia, výroba plagátu, batikovanie, paličkovanie, šach a sudoku.

Finančne nám prispeli Ministerstvo kultúry SR, Bayer Schering Pharma, Teva, Merc Serono a Dexia Banka a ďalší.
Z fotografií niektorých disciplín a víťazných diel sme zostavili kalendár. Generálnym sponzorom tohto kalendára je farmaceutická firma BIOGEN IDEC.

Zahraničné aktivity

Za pomoci dotácie z MPSVaR sme uhradili členský príspevok do Medzinárodnej federácie SM (MSIF) a do Európskej platformy SM (EMSP). SZSM je jediným členom týchto medzinárodných inštitúcií za Slovensko.

Zo zahraničia sme pravidelne dostávali časopisy venované skleróze multiplex: ROSKA z českej republiky, SejtMag a Események z Maďarska, Aktiv z Nemecka.

Rada vlády SR pre občanov so zdravotným postihnutím a pripomienkovanie predkladaných zákonov

Počas celého roka sme pracovali na pripomienkovaní dôležitých zákonov pre ľudí s postihnutím. Aj rok 2009 bol poznačený výraznými legislatívnymi zmenami, ktoré menia podmienky života ľudí s postihnutím, niektoré negatívne, iné pozitívne.

Za SZSM spracovala pripomienky Ing. Zuzana Dvořáčková, ktorá vedie aj sociálnu poradňu v časopise Nádej a Katarína Pisečná, podpredseda Zhromaždenia zástupcov organizácií občanov s telesným postihnutím. Pripomienky SZSM k návrhom zákonov a platné zákony sú zverejnené na www.szsm.szm.sk

SZSM má zastúpenie aj v RV SR OZP, ktorý je poradným, koordinačným a iniciatívnym orgánom vlády Slovenskej republiky pre riešenie otázok životných podmienok, rovnosti príležitostí a rovnakého zaobchádzania s osobami so zdravotným postihnutím a ich začleňovania do spoločnosti. Viceprezident SZSM Kataraína Pisečná bola zvolená za podpredsedu Zhromaždenia zástupcov organizácii občanov s telesným postihnutím. Úlohou predsedu a podpredsedu sekcie je predkladať a obhajovať návrhy a podnety od zástupcov mimovládnych organizácií za telesne postihnutých a presadzovať riešenie problémov cez Radu vlády SR.

Spolupráca s partnerskými organizáciami na Slovensku

Aj v roku 2010 pokračuje spolupráca s občianskymi združeniami a neziskovými organizáciami zaoberajúcimi sa problematikou ľudí s postihnutím, hlavne pri konzultáciách a výmenách názorov na zákony, pri presadzovaní pripomienok.

SZSM je členskou organizáciou Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím – NROZP, Asociácie organizácii zdravotne postihnutých občanov – AOZPO a Slovenskej humanitnej rady – SHR a zúčastňujeme sa zasadaní orgánov, v ktorých sme zastúpení.

Fond na poskytnutie finančného príspevku na kúpu zdravotníckych a kompenzačných pomôcok

Na uľahčenie situácie našich SM-károv pri kúpe potrebných zdravotníckych a kompenzačných pomôcok, Výkonný výbor SZSM schválil pre členov SZSM Fond na poskytnutie finančného príspevku na kúpu zdravotných a kompenzačných pomôcok. V roku 2009 sme prispeli žiadateľom v celkovej sume 2300 €.

Pre rok 2010 bola schválená výška fondu na 2 000 €, pričom žiadateľovi je možné prispieť sumou do výšky 30% doplatku za pomôcku, max. 332 €.

Vrútky Klub SM pri SZSM

Sme občianske združenie ktoré združuje občanov s diagnozou SM. Sme Klub s oblastnou pôsobnosťou okresov Martin, Dolný Kubín, Turčianske Teplice. Stretávame sa mesačne v klube v Martine, kde si odovzdávame svoje poznatky o našej diagnóze, porozprávane sa, zasmejeme a ak treba aj si poradíme.