Rozhovor o Fabryho chorobe (zriedkavé ochorenie)
1) Ako sa voláte, koľko máte rokov?
Rado Baranik, 28 rokov (v máji 29r.)
2) Akou chorobou trpíte. Môžete popísať jej príznaky?
Fabryho choroba. Najskôr som pociťoval jemne tŕpnutie dlaní a chodidiel. Keď som mal okolo 10-13 rokov, tak sa k tomu pridali bolesti. Bolesti boli tupé, ostré, pálivé, trhajúce. Najhoršie sú svalové bolesti. Taktiež je zle, ak náhodou máte zvýšenú teplotu, pretože sú to potom podobné stavy. Nemali by ste ponocovať, zdržiavať sa na slnku a ani vo veľmi chladných miestnostiach. Niekedy sa Vám bolesti spustia, ak prijímate nedostatočne množstvo tekutín, prípadne ak začnete byť hladný. Doteraz boli u mňa spojené bolesti s jedlom, hlavne mi bolo zle, keď som zjedol mäso, mliečne produkty, sladké, zemiaky, rajčiny, sladké vody. Musím si dávať pozor na stravu. V poslednom čase je to trosku lepšie. Najhoršie stavy bolesti začali od 15 rokov, kedy sa intenzita podstatne zvýšila. Bolesti stále pretrvávajú a musím si neustále dávať pozor na námahu, stravu, počasie - hlavne v lete, vyvarovať sa času, ktorý strávim na slnku.
3) Kedy sa začali prejavovať prve príznaky?
Keď som mal 3-4 roky, tak sa to celé spustilo.
4) Po akom dlhom čase Vám diagnostikovali Fabryho chorobu? Kde to bolo?
Chorobu mi diagnostikovali zhruba po 20-tich rokoch. Po biopsii obličky vzniklo podozrenie a toto ochorenie a neskôr bolo potvrdené vyšetrením enzýmu.
5) Liečite sa doma či v nemocnici? Ste v kontakte s pani MUDr. Hlavatou?
Liečim sa ambulantne v Bratislave, v Centre dedičných metabolických poruch na 2. detskej klinike na Kramároch. Na klinike sa o mňa a o ďalších pacientov so vzácnymi chorobami stará pani primárka MUDr. Anna Hlavatá. Keď som sa dozvedel, že bola vyhlásená Slovenkou roka 2009, bolo mi jasné, že si titul zaslúži práve ona a určite za ňu hlasovali spokojní pacienti.
6) Ako vnímate fakt, že Vaša diagnóza postihuje 1:40.000 ľudí? Je ťažké žiť s touto chorobou?
Zriedkavé ochorenie, no vyšlo to na mňa, čo už! Niekto je zdravý, niekto je chorý. Je to presne tak ako sa pýtate, je to fakt, štatistika. Či je ťažké žiť s touto chorobou? Myslím si že áno, čítam rôzne články, a keď si prečítate, čím všetkým si pacienti s Fabryho chorobou musia prejsť, tak je jasné, že je to obtiažne (bolesti, transplantácie, dialýza, kardiologické problémy...). Potvrdzuje to aj moja vlastná skúsenosť.
7) Kto Vám najviac pomáha?
Samozrejme rodina (otec, babička, brat), lekári a sestričky na čele s pani primárkou Hlavatou, pretože bez nich si neviem predstaviť, ako by to vlastne celé liečenie fungovalo, kamaráti, kolegovia v práci (v našom tíme).
8) Čo rád robíte vo voľnom čase (koníčky, kamaráti, záľuby...)
Otec je telocvikár, tak nás s bratom od detstva viedol k športu. V detstve som hrával hokej, tenis, basketbal, lyžovanie, plávanie. Predtým som pracoval ako lyžiarsky a tenisový inštruktor. Keď mám čas, tak si trošku zahrám tenis, zalyžujem. Užijem niečo od bolesti a celkom sa to dá vydržať. Tenis vydržím hrať tak pol hodinku vo voľnom tempe, lyžovanie tak hodinku. Momentálne ma veľmi začali baviť autá - motoršport. Na SVK postavili konečne okruh, kde trávim čas na okruhu, netreba Vám behať, sedíte za volantom a šoférujete, takže takto amatérsky sa tomu teraz venujem. Potom ma bavia PC, filmy, jazyky, robotu, ktorú momentálne robím, taktiež učím po robote angličtinu - začalo ma to nejako baviť :) opäť a jednoznačne kamaráti, ktorí sa venujú motoršportu v BA, majú vlastný team - Gaborík Racing team, tak ich veľmi podporujem a držím palce.
Keď som mal v detstve bolesti (tíšil som to celkom vysokými dávkami tabliet od bolesti), tak som mohol športovať. Úplne naplno sa ochorenie prejavilo keď som mal 22-23 rokov, vtedy sa to rapídne zmenilo a musel som úplne so všetkým prestať, už som sa nemohol hýbať. Predtým som mohol celkom normálne športovať, stravovať sa. Momentálne je to celkom fajn, čo sa týka choroby. Aj keď pociťujem množstvo obmedzení, snažím sa myslieť pozitívne a nič negatívne si nepripúšťať.
