Krajiny V4 sa budú zaoberať problémami ”slaných detí”
BRATISLAVA 6. novembra (ZDRAVIE.sk z WEBNOVIN) - Pri príležitosti 3. Európskeho dňa cystickej fibrózy (CF) sa uskutoční v poľskej Veličke (Wieliczka) pri Krakove V4 CF konferencia. Odborníci zaoberajúci sa ochorením "slaných detí" sa stretnú v mestečku preslávenom soľnými baňami 20. až 22. novembra. Konferencia bude zameraná na porovnanie štandardov starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou v krajinách V4, ako aj na liečbu a starostlivosť o týchto pacientov a na neonatálny screening. Zúčastnia sa na nej prednášajúci z krajín V4, Ukrajiny, Lotyšska, Bieloruska a pozvaní hostia z Kanady, Talianska, Francúzska a Belgicka.
Cystická fibróza je dedičné multiorgánové ochorenie, ktoré skracuje dĺžku života a ovplyvňuje jeho kvalitu. Vyžaduje celoživotnú, každodennú liečbu a starostlivosť, vďaka ktorej je možné život pacientov s CF predĺžiť a zlepšiť jeho kvalitu. Vo všetkých krajinách V4 sa snažia implementovať dokument Európskej CF Spoločnosti (ECFS) Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus (Journal of Cystic Fibrosis, 4/2005), ktorý vzišiel zo stretnutia ECFS v talianskom Artemini. "Avšak naše zdravotnícke systémy nie sú schopné vytvoriť a zabezpečiť fungovanie multidisciplinárnych spolupracujúcich tímov odborníkov v Centrách CF podľa odporúčania Európskeho konsenzu. Vytvorenie viacerých skutočných Centier CF by viedlo k zlepšeniu kvality, úrovne a lepšej dostupnosti liečby a starostlivosti pre pacientov ako aj k vyššej akčnosti pri akútnych situáciách pri takom závažnom ochorení ako je CF," uvádza v tlačovej správe predsedníčka Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy Katarína Štěpánková. Podľa odporúčania ECFS by mali byť pacienti s CF liečení v Centrách CF tímami odborníkov, ktorí majú potrebné znalosti o uvedenom nevyliečiteľnom dedičnom ochorení. Liečba týchto pacientov vyžaduje dobrú spoluprácu mnohých odborníkov ako lekárov špecialistov, lekárov v primárnej starostlivosti, fyzioterapeutov, sestier, sociálnych pracovníkov, rodičov a ďalších.
Skupina slovenských odborníkov, profesionálov a dobrovoľníkov pod vedením Kataríny Štěpánkovej spracovala na základe princípov dokumentu ECFS podrobný materiál prispôsobený systému a podmienkam na Slovensku a predložila ho 29. marca 2006 ministerstvu zdravotníctva. Materiál prešiel vnútrorezortným pripomienkovacím konaním a pripomienkovaním hlavných odborníkov všetkých zúčastnených odborov. Ku konsenzu však nedospeli a ministerstvo navrhlo, aby hlavný odborník pre klinickú genetiku vypracoval nový dokument o CF.
Slovenská CF Asociácia podporuje implementáciu Európskeho konsenzu o štandardoch starostlivosti o pacientov s CF na Slovensku, šíri osvetu v oblasti CF doma i v zahraničí, pracuje na výskumnom projekte Monitoring kvality života jedincov s CF na Slovensku. Taktiež bojuje proti diskriminácii ľudí s CF a proti diskriminácii rodičov, ktorí sa o "slané deti" starajú.
